Alliance Syndrome Dravet
Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

En savoir plus
Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

Labellisation des Centres de Référence Epilepsie

Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste

En savoir plus
Gestion de la crise d’épilepsie

Gestion de la crise d’épilepsie

Un rappel de la spécificité des crises d’épilepsie dans le cadre du syndrome de Dravet et du protocole à suivre en cas de crise.
Une présentation réalisée par les parents de Lucie atteinte du SD : Elodie Marie (vice présidente d’Alliance Syndrôme de Dravet – infirmière) et Alexandre Conia (médecin urgentiste)

En savoir plus
Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
DISCUSS flyer_French

En savoir plus
Projet Souris Dravet

Projet Souris Dravet

PARTICIPEZ AU PROJET « SOURIS DRAVET »
LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION
Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à

En savoir plus
Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale

En savoir plus
Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…

Le personnage du professeur Folk a été  imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/

En savoir plus
Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 2016

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 2016

Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).
Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en

En savoir plus