Alliance Syndrome Dravet
Recherche sur le Syndrome de Dravet

Recherche sur le Syndrome de Dravet

Dravet syndrome pipeline review 2020

Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de

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Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

Article scientifique sur les troubles moteurs dans le Syndrome de Dravet

Neurophysiologie Clinique/Clinical Neurophysiology
Volume 46, Issue 2, April 2016, Page 85
CyrilGitiauxabcNicoleChemalyabdefSusanaQuijanobgChristineBarneriasaIsabelleDesguerreacMarieHullyaCatherineChironadefOlivierDulacdefRimaNabboutacdef

Le syndrome de Dravet : une neuropathie axonale motrice pourrait contribuer au phénotype moteur

Le syndrome de Dravet (SD) est une forme rare d’épilepsie lié dans plus de 70 % des cas à des mutations

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Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en

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Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à

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Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

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Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
DISCUSS flyer_French

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Projet Souris Dravet

PARTICIPEZ AU PROJET « SOURIS DRAVET »
LA RECHERCHE AVANCE : DES SOURIS DRAVET SONT EN PHASE DE VALIDATION
Au sein de la fédération européenne Dravet (DSEF), l’association espagnole (DSFS) porte, depuis 2015, un projet ambitieux « La diffusion gratuite et libre de droit de souris présentant le syndrome de Dravet à

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Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale

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Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 2016

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 2016

Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).
Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en

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