Alliance Syndrome Dravet
Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

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Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
DISCUSS flyer_French

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Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale

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Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…

Le personnage du professeur Folk a été  imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/

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Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce

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9 février 2015 au CHU de Grenoble : Journée internationale des épilepsies

9 février 2015 au CHU de Grenoble : Journée internationale des épilepsies

Le Bureau International des Epilepsies consacre le 9 février Journée internationale des Epilepsies. A cette occasion de multiples manifestations sont organisées et notamment  au CHU de Grenoble.
Les objectifs :

Sensibiliser le grand public aux problèmes des épilepsies
Informer et former les professionnels de santé concernés par l’épilepsie
Animer, informer

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4 juillet : les dessous chics de Stockholm

4 juillet : les dessous chics de Stockholm

Dernier jour, « free time » pour la team ASD.
L’occasion de s’offrir quelques heures de temps libre pour flâner avant le départ,  avec une visite culturelle et historique de la capitale Suédoise, où se dressent des édifices majestueux aux couleurs tendres bonbons.
Une très belle balade en bateau mouche sur la

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Un stand pour Alliance Syndrome de Dravet

Un stand pour Alliance Syndrome de Dravet

Cette année, Alliance Syndrome de Dravet inaugure son premier stand dans un Congrès d’épilepsie.

Comme d’habitude nous avons des idées et pas d’argent. Alors « comme d’habitude » nous avons négocié le prix des tables et des entrées « tarif jeune » pour  les sessions et « gratuites » pour l’espace « exhibitions ».
Mais pourquoi un

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Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting

Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting

Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet  Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les

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11ème Congrès européen d’épilepsie

11ème Congrès européen d’épilepsie

Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts  mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.

Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet

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