Alliance Syndrome Dravet

18e Journées Françaises de l’Epilepsie – 3 au 6 novembre 2015 – Montpellier


Début octobre, Dorothée a répondu présente pour représenter ASD à la 18ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) qui s’est déroulée du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.

Elle nous raconte:

« Pour une fois que je peux donner de mon temps à l’association… je m’organise et me voilà partie. Les JFE sont organisées par la Ligue Française contre l’Epilepsie. Elles s’adressent aux professionnels, neurologues, médecins… Le hic c’est que je ne suis ni scientifique, ni médecin….juste la maman d’un garçon de 14 ans atteint du syndrome de dravet. Alors des questions me taraudent l’esprit sur la pertinence de ma présence. Que vais-je pouvoir rapporter aux parents de l’association ? Est-ce qu’une association a sa place dans une réunion ou des experts parlent à des experts….nous verrons. Allez je suis un peu experte moi aussi, 14 ans de formation ce n’est pas rien… Mercredi, dès 17h, j’assiste à une session scientifique sur les encéphalopathies épileptiques. Elle débute par «ce que nous apporte la génétique ». Le docteur R. Nabbout nous parle de l’avancée majeure des connaissances : impact sur le diagnostic, sur la classification, sur la compréhension des mécanismes et des voies impliquées et sur le lien entre encéphalopathies épileptiques et troubles du développement cérébral. Plusieurs questions restent sans réponse mais pour le docteur Nabbout, la génétique ouvre peut être la porte vers le développement de thérapies curatives ciblées dans le cadre d’une médecine personnalisée… Puis le docteur Dravet expose à l’assemblée de professionnels présents les particularités cliniques, diagnostiques et les thérapeutiques du syndrome de Dravet. Les jours suivants, le programme est chargé dont une conférence sur l’ETAT DE MAL (EDM) et une autre sur les SUDEP (mort soudaine et inattendue liée à l’épilepsie) avec les avancées et les informations à donner aux parents. Je ne suis pas scientifique, juste maman d’un enfant Dravet mais je ne regrette pas d’être allée aux JFE. Je pense qu’il est nécessaire que des associations soient présentes et se retrouvent ensemble dans ces manifestations. De plus en plus de médecins font état de la nécessité de travailler ensemble, toutes les réponses ne sont pas données mais la recherche avance… L’année prochaine, les JFE se dérouleront à Toulouse… à deux heures de Rodez…»


Aurélie Fallourd

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.