Alliance Syndrome Dravet

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018


Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018

Published by Dracaena Report

 

Développement des traitements pour le syndrome de dravet

Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à corriger le défaut génétique ?

Article à télécharger sur le Syndrome de Dravet et les traitements en 2018

Les progrès sur les traitements envisagés dans le syndrome de dravet au cours des dernières années ont suivi des étapes géantes. Au cours des 5 dernières années, nous avons connu une explosion du nombre de programmes en développement pour traiter la maladie.

Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un examen qui décrit tous les médicaments en voie de développement (Cannabis thérapeutique, Fenfluramine etc…) pour traiter le syndrome de dravet à partir de juillet 2018.

Le rapport de juillet 2018 comprend également une analyse du paysage concurrentiel, des besoins non satisfaits et évalue les possibilités actuelles et futures du marché du syndrome de Dravet.

source Dracaena Consulting

http://www.draccon.com/dravet-pipeline/

dracaena-report@draccon.com

 

Depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique. Ce sont les médecins référents qui demandent cette ATUn à l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), qui étudiera le dossier et validera ou non la prescription. L’Épidyolex sera alors délivré en pharmacie hospitalière pour un mois renouvelable 3 mois.

Ci dessous le lien de l’ANSM renvoyant vers l’ensemble des informations relatives à l’utilisation de l’Epidyolex 100 mg / ml dans le cadre de l’ATU nominative :
https://www.ansm.sante.fr/…/EPIDYOLEX-nbsp-100-mg-ml-soluti…

Et plus spécifiquement la notice d’utilisation du médicament :
https://www.ansm.sante.fr/…/ATU_EPIDYOLEX_Solution_Buvable_…

D’autres médicaments devraient bientôt voir le jour en 2019.


Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

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