Alliance Syndrome Dravet

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 2016


Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).

Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en médecine, personnels soignants, laboratoires, associations de familles…).

Nous avons présenté le poster de l’étude : « l’utilisation hors Autorisation Mise sur le Marché (AMM) de traitements anti-épileptiques dans une épilepsie réfractaire de l’enfant : étude d’une grande cohorte française de patients atteints d’un Syndrome de Dravet », en collaboration avec le Centre de Référence des Épilepsies Rares (CRéER). C’était l’occasion de rencontrer les associations Epilepsie France et PCD19 France (toute jeune association), des neuropédiatres, des laboratoires pharmaceutiques… Nous avons également assisté à de nombreuses conférences sur les troubles cognitifs de l’enfant, les essais thérapeutiques, l’apprentissage des nouvelles technologies pour l’apprentissage en milieu urbain, la neuroplasticité, les Sudep, les épilepsies généralisées idiopathiques, le régime cétogène, la VNS (Vagus Nerve Stimulation), l’éducation thérapeutique, etc…


Aurélie Fallourd

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