Alliance Syndrome Dravet
Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

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Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…

Le personnage du professeur Folk a été  imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/

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9 février 2015 au CHU de Grenoble : Journée internationale des épilepsies

9 février 2015 au CHU de Grenoble : Journée internationale des épilepsies

Le Bureau International des Epilepsies consacre le 9 février Journée internationale des Epilepsies. A cette occasion de multiples manifestations sont organisées et notamment  au CHU de Grenoble.
Les objectifs :

Sensibiliser le grand public aux problèmes des épilepsies
Informer et former les professionnels de santé concernés par l’épilepsie
Animer, informer

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4 juillet : les dessous chics de Stockholm

4 juillet : les dessous chics de Stockholm

Dernier jour, « free time » pour la team ASD.
L’occasion de s’offrir quelques heures de temps libre pour flâner avant le départ,  avec une visite culturelle et historique de la capitale Suédoise, où se dressent des édifices majestueux aux couleurs tendres bonbons.
Une très belle balade en bateau mouche sur la

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Un stand pour Alliance Syndrome de Dravet

Un stand pour Alliance Syndrome de Dravet

Cette année, Alliance Syndrome de Dravet inaugure son premier stand dans un Congrès d’épilepsie.

Comme d’habitude nous avons des idées et pas d’argent. Alors « comme d’habitude » nous avons négocié le prix des tables et des entrées « tarif jeune » pour  les sessions et « gratuites » pour l’espace « exhibitions ».
Mais pourquoi un

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Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting

Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting

Une initiative italienne
L’association Italienne « Dravet  Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.
L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.
Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les

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11ème Congrès européen d’épilepsie

11ème Congrès européen d’épilepsie

Du 30 juin au 3 juillet, Stockholm accueille les experts  mondiaux dans le domaine de l’épilepsie.

Pendant ces 4 jours les travaux et recherches sont présentés sous forme de conférences qui se succèdent à un rythme effréné de 7h30 du matin à 18 heures !
L’Alliance Syndrome de Dravet

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The last day… Ils sont drôles ces médecins…

The last day… Ils sont drôles ces médecins…

EpiQuiz, un jeu  » mission impossible », 2 équipes de médecins qui s’affrontent pour répondre à des questions sur l’épilepsie !

Dans blanche- neige, quel nain souffre d’épilepsie ???
Quel est le syndrome dont le nain est atteint ???
Dans un des 1ers articles écrit en 1858 sur ce qui

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Montreal. In the last few days…..

Montreal. In the last few days…..

Vous trouverez ci-après la liste des conférences auxquelles nous avons assisté. Lorsque nous avons pris des notes, cela est précisé.
Dimanche 23.06.2013 17:00-18:30   Hall 3
Epilepsy at school
Chair:  Preston J  (United Kingdom)
Epilepsy comorbidities and their impact on learning
Speaker:  Dunn DW  (United States)
Educating school personnel
Speaker:  Senior

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Mercredi 26 juin : 4ème jour

Mercredi 26 juin : 4ème jour

Aujourd’hui, plusieurs RDV à ne pas rater.

A 11h, le Dr Charlotte Dravet a présenté une conférence intitulée  » Dravet Syndrome and beyond : phenotypes, genetics and treatment implications ».  Quel succès, la salle était pleine, des auditeurs étaient debout pour l’écouter…
Puis, vers 12h30, nous avons assisté à la présentation du

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