Alliance Syndrome Dravet

10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE) à Londres


Alliance Syndrome de Dravet a participé au
10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE) 
qui s’est tenu à Londres du 30 septembre au 4 octobre 2012.

 

Ce fut l’occasion :

  • d’apprécier les avancées des travaux de recherches sur le syndrome de Dravet dans les différents pays européens,
  • de rencontrer d’autres associations européennes de parents d’enfants atteints du syndrome de Dravet : Dravet Syndrome UK, Dravet Syndrome Fundacion, Dravet Italia Onlus,
  • de prendre contact avec les laboratoires pharmaceutiques,
  • de se faire connaître et de distribuer nos derniers outils : le carnet de suivi des crises, le livret d’accueil…lors de la présentation de notre poster (voir ci-après)
Ce fut une semaine riche, dense, intense….mais ô combien passionnante….
A l’occasion de ce congrès, ASD a présenté, au travers d’un poster, les résultats de son enquête sur l’utilisation du Valium intra-rectal auprès des familles :  « On the use of intra-rectal valium in patients with Dravet Syndrome : family’s experience ».[Lien]

Le Diazepam intra-rectal est le médicament d’urgence utilisé en cas de crises convulsives aigües et prolongées chez les enfants, dans de nombreux pays. Dans cette étude, nous avons cherché à évaluer l’expérience des familles de patients atteint d’un syndrome de Dravet concernant l’utilisation intra-rectale du Diazepam.

[poster 384, Epilepsia, Volume 53, Issue Supplement s5, pages 1–245, September 2012, DOI: 10.1111/j.1528-1167.2012.03677.x]


Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d'Achille. Membre du Conseil d'Administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

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