Alliance Syndrome Dravet

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019


Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !

Nouveauté cette année : Elodie était invitée en tant qu’oratrice pour un symposium modéré par Dr de Saint Martin, et animé par les Prs Nabbout et Auvin sur le thème « Vécu des familles face aux essais cliniques, comment les optimiser ? ». La présentation fut préparée en amont avec des familles (merci à vous) et Elodie a synthétisé les données et son expérience via un Powerpoint.

 

 

L’accueil de ce topo fut chaleureux et les questions nombreuses : les professionnels de santé et investigateurs cliniques ont beaucoup apprécié ce témoignage concret et condensé de la « vraie vie », et les propositions d’optimisation suggérées comme le recours aux associations pour relire les questionnaires de qualité de vie, et l’accompagnement étroit des familles que sollicite la participation à un essai clinique. Les discussions se sont poursuivies et de nouvelles idées émergent pour permettre à chacun, médecins, aidants et patients d’avancer main dans la main.

La parole des familles portée par des associations sérieuses comme ASD est plus que jamais prise en compte. Lors d’une présentation, le Pr Auvin a sélectionné de courts extraits de poèmes enregistrés par Adel Bounif (délégué régional grand est) pour introduire ses diapositives ; ) et le Pr Nabout, une diapositive d’Isabelle Brambilla (présidente de l’association Dravet Italie), illustrant le sentiment des familles à la transition enfants-adultes !

Du gagnant-gagnant !!

Elodie MARIE-CONIA
Vice-présidente Alliance Syndrome de Dravet

 

 

 

     

 

 


Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. 2019-03-30
    Répondre

    Salut j’ai une petite fille agee de 3 ans qui presente la maladie je veux connaitre y-a-t’il des nouveautes pour le syndrome de dravet?

    • Pascal et Marie
      2019-04-02
      Répondre

      Bonjour,
      Il n’existe pas à ce jour de traitement pour guérir du syndrome de Dravet. Il existe des nouveaux antiépileptiques en cours d’études. vous pouvez vous référer à la publication dans la rubrique recherche pour les dernières actualités. Nous sommes conscients que les développements ne vont jamais assez vite pour nos enfants.

      Bien cordialement,
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

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