Alliance Syndrome Dravet

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017


Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.

Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences, présentations de posters d’études en cours ou justes parues, stands de laboratoires et revendeurs de matériel médical mais aussi d’associations comme EFFAPE dont nous faisons partie. Il est destiné aux professionnels médicaux et para-médicaux et une journée est dédiée aux associations.

Le but de notre présence est multiple : faire connaître notre association auprès de tous les acteurs présents à travers le stand, nos affiches et dépliants ; rencontrer les professionnels, associations et adhérents, retour d’usagers auprès des laboratoires et revendeurs médicaux, écouter des conférences pour enrichir nos savoirs et les diffuser, consolider et étendre notre réseau de connaissances…

Mais aussi cette année : présentation du poster co-écrit avec Tania Korsak, sélectionné parmi les abstracts des JFE. Ce poster a beaucoup intéressé les professionnels qui se sont reconnus sur le diagramme de l’annonce du diagnostic et qui sont demandeurs de formation pour mieux comprendre le cheminement des familles et optimiser leur pratique… Nous avons d’ailleurs été fortement sollicitées par les médecins pour réaliser une présentation orale en congrès à Bordeaux en janvier prochain (Société française de neurologie pédiatrique) ou encore à Vienne en août 2018.

Ce congrès fut dense et intense avec des journées longues et passionnantes (nous étions aux premières conférences à 8h45 et clôturions nos soirées par des dîners-conférences ou inter-associatifs !), très riche en contacts divers, absolument indispensable pour la vie de notre association ; éléments extrêmement positifs qui gomment un peu l’organisation familiale et professionnelle complexe ainsi que la fatigue que demandent ce type d’évènement.

Plus de photos et d’infos sur le lien du congrès : http://www.jfe-congres.fr/

 


Aurélie Fallourd

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