Alliance Syndrome Dravet

Stockholm : Horizons for Dravet Syndrome european Meeting


Une initiative italienne

L’association Italienne « Dravet  Italia Onlus » a fait un passage éclair à Stockholm pour organiser en marge du Congrès une réunion avec les médecins italiens spécialistes du syndrome.

L’objectif était d’informer les parents sur les dernières recherches.

Les thèmes abordés étaient les registres, les modèles de souris, les complications cardiaques et les nouveaux traitements tels que Fenfluramine et Cannabidiol.

Pour les parents

Soyons clairs, il n’y a pas ou très peu de parents présents au Congrès.

L’association française est largement majoritaire avec ses 4 représentants. C’est aussi la seule association de parents qui présente des posters aux Congrès- Londres en 2012, Montréal en 2013 et cette année à  Stockholm. Autant dire que nous sommes presque des « habitués » mais un peu seuls.

Ceci dit, étaient présents une trentaine de médecins dont Charlotte Dravet et Catherine Chiron. Côté parents:  Emma Watts et Catarina NKembo respectivement présidentes des associations anglaise et suédoise et Rosa une maman italienne de l’association « Gruppo Famiglies ».

Les intervenants étaient tous des spécialistes renommés et les exposés en anglais étaient complexes mais très instructifs et là je laisse le soin à Nathalie- notre experte scientifique- de compléter les informations.

A renouveler

L’initiative italienne a été applaudie par les médecins qui souhaitent reconduire une session Dravet lors du Congrès d’Istanbul de 2015.

Pour illustrer voici quelques photos :


Meryl Asselino

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