Alliance Syndrome Dravet
Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

Enquête sur Syndrome de Dravet et les familles

La Fédération Européenne lance une enquête destinée à tous les aidants pour comprendre notre vie au quotidien.
Ce questionnaire anonyme ne vous prendra que 15 minutes maximum.
Merci d’avance pour votre contribution
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Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Enquête nationale sur l’utilisation du Buccolam® chez l’adulte

Nous avions travaillé, il y a quelques années, sur l’utilisation du Buccolam® chez l’enfant. Il nous parait nécessaire de s’interroger sur l’utilisation pour les adultes parce que nos enfants le deviendrons demain.
En collaboration avec le Pr Nabbout du Centre de Référence des Epilepsies Rares, nous menons une enquête nationale

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Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

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Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce

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Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

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Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :

la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet

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