Alliance Syndrome Dravet

Etude sur l’annonce du diagnostic : Appel à volontaires !


Une enquête réalisée par Stéphanie (1) auprès des parents Dravet montrait que de nombreux parents se sont sentis isolés et peu soutenus par le corps médical suite à l’annonce du diagnostic.
Ce constat n’échappe pas aux médecins spécialistes du SD qui malgré leur engagement auprès de leurs jeunes patients peinent à saisir toute la dimension émotionnelle liée à l’accompagnement d’un enfant Dravet.

De quelle façon les parents font-ils face à cette épreuve? comment réagissent- ils? comment évoluent -ils?

C’est pour répondre à ces questions et pour permettre un accompagnement plus adapté aux besoins de chacun que les Dr Nabbout et Dulac soutiennent une étude menée à l’initiative de Mme Tania Korsak.

Mme Tania Korsak exerce en tant qu’ anthropologue médicale à Bruxelles. Elle est aussi thérapeute et formatrice.
Elle  se propose de mener une étude qualitative dont l’objectif est d’améliorer la prise en charge de la famille suite à l’annonce du diagnostic:

“Chaque parent qui fait face à un enfant touché par le syndrome de Dravet doit déployer des moyens importants pour gérer une multitude de problèmes complexes.  Le parent en question est capable à sa manière de faire preuve de courage, d’exercer un jugement moral, de faire des choix, d’imaginer des scénarios pour l’avenir et de formuler des stratégies tant sur le plan médical que sur le plan personnel et professionnel.  Et pourtant, ce même parent, lorsqu’il traverse cette terrible épreuve, perd pied. Blessé par la souffrance de l’enfant, il perd la distance nécessaire pour comprendre ses propres réactions et pour pallier aux difficultés du suivi des consultations médicales. “

Le fruit de cette recherche qualitative sera alors présenté sous forme d’outils pour les parents, afin de les soutenir, et sous forme de cadre de réflexion pour les médecins, afin de les sensibiliser, tant dans la conduite de l’annonce du diagnostic que dans la gestion des consultations médicales.

Ce travail contribue de la sorte à une meilleure compréhension entre parties, et du point de vue du parent, qui pourra être plus précis dans ses demandes, et du point de vue du médecin qui sera plus à même d’être à l’écoute de la sensibilité du parent et de la sorte de le soutenir. “  (2)

Pour que cette étude soit significative, il est nécessaire d’avoir une vingtaine de volontaires qui répondent aux critères suivants:

  • avoir un diagnostic posé depuis moins de 5 ans
  • être prêt à s’engager pour 7 à 8 séances

Les entretiens sont prévus à l’hôpital Necker.
Mme Tania Korsak mène cette étude de façon bénévole. Elle se porte garante de la confidentialité et du respect des personnes rencontrées.

Pour permettre la participation du plus grand nombre une demande de subvention est envisagée.

Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez adresser vos questions à:
contact@alliancesyndromededravet.fr, n’oubliez pas de préciser à l’attention de Mme Korsak.
(1) Stéphanie est membre du CA d’ASD
(2) texte de Mme Korsak.


MA

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