Alliance Syndrome Dravet

Le syndrome de Dravet en 20 questions


Enfin le guide que l’on nous promet depuis plusieurs années : Les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et du Dr Charlotte Dravet, ils ont tenté de fournir le plus d’informations possible.

L’objectif de ce livret est d’apporter des informations claires et utiles aux familles et aux parents de patients souffrant du syndrome de Dravet.

Disponible en plus de 20 langues sur le site du laboratoire BIOCODEX.

Site

Guide Français

 


Pascal et Marie

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. nathalie garnier
    2019-11-25
    Répondre

    bonjour je m’appelle Nathalie je suis maman d’une ado de 19a qui est atteint du syndrome de dravet depuis l’age de ces 11mois je ne connait pas encore lintegralite de l’evolution de sa maladie et cela m’inquiete beaucoup car a l’heure actuelle elle se trouve souvent avec des crises de demence devient meme violente parfois et ne parvient pas tt le temps a la calmer et surtout ce qui m’inquiete le plus je fait que entendre autour de mois et le lis aussi que ceux qui ont cette maladie vivent jusq’a 20a ma fille les aura dans un an cela me fait tres peur car en 19a aucun medecin ne m’a decrit cette maladie ne m’ont parler de ce risque et en tant que maman je n’ose penser envisager perdre mon enfant je suis tres inquiete la et cela me fait tres peur qui pourrait mieux m’eclairer sur ttes mes question et inquietude et surtout me rassurer merci d’avance

    • Pascal et Marie
      2019-11-27
      Répondre

      Bonjour,
      Vous pouvez adhérer à notre association pour être mis en relation avec des parents d’adultes. Nous connaissons dans notre association des adultes qui ont plus de 45 ans. Aujourd’hui la maladie est mieux diagnostiquée et les médicaments sont plus performants. Ce qu’on a pu vous annoncer pendant la petite enfance de votre fille a beaucoup changé depuis 10 à 15 ans.
      N’hésitez pas à poser vos questions sur contact@dravet.fr
      Cordialement,
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.