Alliance Syndrome Dravet

Autisme, TSA : handicap invisible, bibliographie, références et film « Tels qu’ils sont »


L’autisme est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des perturbations dans les domaines de la communication, des interactions sociales et par des intérêts et comportements restreints et répétitifs.

Le syndrome de Dravet peut être associé de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

En effet, les familles constatent chez leur enfant atteint par le syndrome de Dravet de nombreux troubles du comportement ou du développement se rapprochant des TSA (Particularités sensorielles et motrices, difficultés de comportement, de communication, et d’adaptation sociale…).

Il est établit que les enfants épileptiques ont des taux d’autisme ou TSA plus élevés que dans la population générale: de 9 à 32%, pour le syndrome de Dravet ce taux est autour de 22 à 39% (publication Dr L. Ouss 2018).

La bibliographie disponible en 2020 sur l’épilepsie et l’autisme a été regroupée sur le document ci dessous par FAHRES.

https://www.fahres.fr/wp-content/uploads/sites/16/2020/03/BIBLIO-EPI-AUTISME-V1-2020.pdf

Peu de documentation est disponible à ce jour spécifique au syndrome de Dravet; ci dessous l’article (en Anglais) du dr Ouss.

Autism spectrum disorder and cognitive profile in children with Dravet syndrome

Ces troubles nécessitent un accompagnement spécialisé, comme recommandé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

Troubles du neurodéveloppement -Repérage et orientation des enfants à risque – RECOMMANDATIONS HAS

Les parents devront parfois insister pour obtenir l’accompagnement spécialisé nécéssaire aux différents troubles de leur enfant.

Celui-ci est primordial; pour toute question : contact@dravet.fr

Des formations dédiés aux aidants familiaux sont également disponibles dans les CRA (Centres de ressource Autisme), n’hésitez pas à les contacter.

ci-dessous quelques pistes :

 

Agir sur l’hypersensibilité

 

Trucs et astuces d’un parent d’enfant SD

Voici un documentaire réalisé il y a 4 ans déjà, il reste cependant toujours d’actualité. Il est porteur d’espoir pour toutes les familles.

Disponible sur : https://www.asf44.fr/

 


Marie et Pascal

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

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