Alliance Syndrome Dravet

Publication R4P & RESEAU-LUCIOLES : Troubles du sommeil et handicap


Le Réseau-Lucioles, association dont le but est de contribuer à améliorer la situation des personnes ayant un handicap mental sévère, et le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) viennent de publier des documents sur  » Troubles du sommeil et handicap », sujet rarement abordé.

troubles-du-sommeil-et-handicap

Ce dossier, élaboré à partir d’un état des lieux réalisé auprès des familles et des médecins, a été enrichi des connaissances et conseils de professionnels du sommeil et/ou du handicap, tout en laissant la part belle aux témoignages de parents d’enfants handicapés.

Vous trouverez dans ce dossier :

  • Des informations générales sur le sommeil de l’enfant,
  • Des informations sur les particularités et les troubles du sommeil chez l’enfant en situation de handicap :
    • Les insomnies
    • Les parasomnies
    • Les hypersomnies
  • Des conseils précis, tout au long des chapitres, pour améliorer le sommeil des enfants en situation de handicap
  • Des suggestions pour vous faire aider, trouver du soutien
  • Des fiches techniques pratiques pour le quotidien

Liens utiles :


Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d'Achille. Membre du Conseil d'Administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

4 commentaires

  1. NELLY LEBRETON
    2019-05-28
    Répondre

    Bonjour , mon fils de 4 ans est handicapé et souffre d’importantes insomnies , pourriez vous m’aider ?

    • Pascal et Marie
      2019-05-29
      Répondre

      Bonjour,
      Les troubles du sommeil sont fréquents dans le syndrome de Dravet.
      Il faut en parler avec son neurologue afin d’évaluer la part liée aux médicaments (décalage de prise possible) et si un traitement du sommeil par mélatonine ou un autre médicament est à essayer.
      Seuls les médecins spécialisés dans le handicap de votre enfant peuvent proposer le traitement le plus approprié (par médicament, par thérapie…).
      cordialement,
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

  2. valerie TERRIER
    2019-07-25
    Répondre

    Bjr, ma fille âgée aujourd’hui de 23 ans souffre depuis ses 4 mois, voir sans doute avant
    symdromes West/ Lennox Gastaut/ Dravet et Angelman , un combat sans répits pour elle pour nous
    Elle ne dort pas depuis sa naissance, malgré l’essais de plusieurs traitements, partout ou nous nous rendons ,Etats-Unis, Cologne, Suisses, Canada, et en France bien sûr, aucun cas comme notre louloutte, handicap sévère,surveillance 24h/24h
    Avez vous déjà rencontré d’autres cas merci Cordialement

    • Pascal et Marie
      2019-07-31
      Répondre

      Bonjour
      Je transmets votre demande au groupe des adultes. n’hésitez pas à poser vos questions sur contact@dravet.fr
      Avez vous un diagnostique confirmé par une analyse génétique ? les syndromes de Dravet et d’Angelman ne semblent pas compatibles.
      Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A, localisé sur le chromosome 15.
      Le syndrome de Dravet est également une maladie génétique rare qui dans près de huit cas sur dix est dû à l’altération (mutation) ou l’absence (délétion) du gène appelé SCN1A, localisé sur le chromosome 2.
      La probabilité de cumuler les 2 défauts est extrêmement rare.
      L’épilepsie mais aussi d’autres facteurs sont responsables de troubles du sommeil important.
      cordialement,
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

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