Alliance Syndrome Dravet
Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.

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Newsletter – Septembre 2018

Newsletter – Septembre 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 16 de notre Newsletter Septembre 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un petit flash back de ces 6 derniers mois (courses, stands, initiatives et aussi bonnes idées).
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager,

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Newsletter Mars 2018

Newsletter Mars 2018

Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 15 de notre Newsletter Mars 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez les avancements sur les projets 2018.
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésiter pas à nous en faire part. Envoyez un mail à

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Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de

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Stimulation du nerf vague

Stimulation du nerf vague

Présentation du Dr Blawblomme sur le VNS dans le SD présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Dravet et VNS
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.

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Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet

Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre, Strasbourg, sur « Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Régime Cétogène 2017 et Dravet
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur

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Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Journées Françaises de l’Epilepsie, Marseille, 9 au 12 octobre 2017

Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,

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Newsletter n°14 – Décembre 2017

Newsletter n°14 – Décembre 2017

Vous trouverez dans cette Newsletter n°14 – Décembre 2017 toutes les dernières informations relatives à l’association. Beaucoup d’actions menées cette année avec deux très belles journées « Rencontre nationale » sur Paris.

Nous prévoyons une année 2018 toute aussi riche et avons besoin de votre participation et de votre soutien. Si

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