Alliance Syndrome Dravet
Cahier d’Orphanet

Cahier d’Orphanet

Vivre avec une maladie rare en France :  Cahier d’Orphanet (décembre 2016)
Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations » a été mis à jour. Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant la prise en charge

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Nouveau : Orphanet crée une fiche « Focus Handicap » Dravet pour les MDPH

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Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles

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Encyclopédie Orphanet Grand Public : Le syndrome de Dravet

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Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès, dont l’encyclopédie grand

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Orphanews, une source d’informations sur les maladies rares

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Orphanews est une lettre d’information en français sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Elle est accessible à partir de l’adresse : http://www.orpha.net/
Publiée tous les quinze jours et accessible sur l’interface française d’Orphanet et par abonnement, elle s’adresse à toutes les personnes concernées de près ou de loin

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Protocole d’urgence Orphanet

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Ces « recommandations pour les urgences hospitalières » sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent les bonnes prises en charges et les traitements à éviter.
Nous vous recommandons d’imprimer ce document et le mettre dans dans votre sac, juste à coté de la trousse d’urgence en cas de crise. Il peut être

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