Alliance Syndrome Dravet
Quoi faire pendant le confinement

Quoi faire pendant le confinement

Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.
Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.
Dans le monde du SD, on est souvent amené

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Dossier MDPH

Dossier MDPH

La reconnaissance du handicap de votre enfant lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

 
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue ou un

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Poussettes et tricycles adaptés

Poussettes et tricycles adaptés

Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%

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Vestes et Casquettes rafraîchissantes

Vestes et Casquettes rafraîchissantes

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les vestes rafraichissantes que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
Site :
Loisirs et tourisme par forte chaleur : équipez-vous ! Vestes rafraîchissantes, bandanas, casquettes, chapeaux protège-nuque … Découvrez les

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Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Ribcap : bonnets et casquettes de protection

Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les bonnets et casquettes Ribcap que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
pour une prise en charge de certains articles nous contacter : contact@dravet.fr
Quelques produits : Ribcap
Site :

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Associations amies et liens utiles

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site

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Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.

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Comment aider nos enfants à la communication et au langage

Comment aider nos enfants à la communication et au langage

Le langage oral ne laisse qu’une trace auditive furtive. En superposant plusieurs canaux de communications (vocal, visuel, gestuel), on insiste sur le mot en le représentant sous différentes formes. Ainsi, on parlera à l’enfant tout en signant les mots clefs ou en montrant des pictogrammes ou des images. Cela permet

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