Alliance Syndrome Dravet

Quoi faire pendant le confinement


Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.

Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.

Dans le monde du SD, on est souvent amené à « interrompre » ses activités courantes; mettre en parenthèse sa vie; souvent se réinventer une vie, évoluer, se transformer. S’adapter aux rythmes de son enfant, souvent (pour certains toujours) en décalage avec les autres. Être inquiet pour sa santé aussi, se replier sur la famille très proche …

Le confinement ne serait-ce pas ce que le SD nous fait vivre ? du moins à une partie de notre vie…jusqu’à ce qu’on s’y adapte…et on sait au fond de nous que la vie ne sera jamais un long fleuve tranquille.

Faire une croix sur les loisirs ou la vie sociale, c’est une des difficultés auxquelles sont confrontés les parents d’enfants ordinaires ces temps-ci. Les parents d’enfants extraordinaires ont souvent fait en partie ce travail.

Pour ces raisons, les parents qui vivent le SD sont mieux armés pour vivre ce confinement. Les ressources sont en eux, le processus d’adaptation est déjà en cours.

Quel parent n’a pas cherché à palier aux pédagogies habituelles déficientes ?

Quel parent ne s’est pas substitué aux professionnels : orthophoniste, Kiné, psychométricien(ne) lorsque les soins n’étaient plus disponibles faute de dossier MDPH non statué…ou diagnostique en cours ?

Quel parent touché par le SD n’est pas conscient des limites de notre système de soin, de la médecine en général ?

Prenez votre expérience comme une chance, rassurez-vous car d’autres parents – qui n’ont pas votre adaptation aux situations « exceptionnelles » – ne sont pas autant préparés que vous.

Pas de pression surtout, ni sur vous, ni sur vos enfants, la période est inédite.

Les membres du CA vous ont regroupé quelques « trucs » à faire avec vos enfants :

Portez-vous bien.

« Le bonheur n’est pas au sommet de la montagne mais dans la façon de la gravir. » (Confucius)

 
 

Marie et Pascal

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

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