Alliance Syndrome Dravet

« Celle qui m’a pris mon enfant, l’Épilepsie »


Épuisé par un quotidien difficile à cause de sa fille atteinte du Syndrôme de Dravet, un papa décide de se mettre dans la lumière en publiant son premier ouvrage intitulé « Celle qui m’as pris mon enfant, l’Épilepsie ». Un témoignage émouvant et criant de vérité sous la forme d’un recueil de 31 poèmes.

« J’ai décidé d’entreprendre ce projet pour décrire le  parcours difficile des parents et des enfants touchés par l’épilepsie ainsi que toutes les difficultés sociales, intellectuelles et physiques associées à la maladie.
Par le biais de cette œuvre, je souhaite mettre un coup de projecteur sur le Syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère dont souffre ma fille », nous explique Adel Bounif, le papa de Manel.

A travers son ouvrage, il évoque la double peine pour un enfant victime d’une double discrimination : le rejet de la différence et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas.

« De nos jours, trop de préjugés moyenâgeux persistent encore  au sein de notre société. Pourtant, l’Epilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France. Sa prévalence en fait un véritable problème de santé publique. Il est grand temps que les choses bougent! », dit le papa.

Grâce à son livre, il espère sensibiliser davantage les pouvoirs publics  et les médias à la cause des épilepsies rares et sévères afin que la société prenne conscience qu’elle doit dépasser sa peur du handicap et qu’elle fasse évoluer sa pensée.

Son ouvrage est aussi destiné à exposer une forme de résistance d’un père qui se retrouve face à la maladie incurable de son enfant par le biais de la création artistique. Ce processus , qu’il appelle la résilience, a abouti à une forme de révélation personnelle grâce au handicap de son enfant et non pas à cause de celui-ci.

Celle qui m’as pris mon enfant, aux Éditions du Net.


Adel Bounif

Adel est le papa d'une petite Manel, atteinte du syndrome de Dravet. Il est bénévole au sein de l'association ASD. Adel est aussi l'auteur d'un recueil de poèmes, "Celle qui m'a pris mon enfant - l'Epilepsie", qui parlent du combat pour sa fille.

2 commentaires

  1. kn
    2018-01-25
    Répondre

    J’aimerais lire votre ouvrage moi maman d’une fille de 16ans épileptique

    • Pascal et Marie
      2018-02-18
      Répondre

      Bonjour,
      Vous pouvez commander sur Amazon l’ouvrage d’Adel Bounif intitulé « Celle qui m’as pris mon enfant, l’Épilepsie »

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