Alliance Syndrome Dravet
Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

Soline Roy journaliste au service science et médecine du Figaro a écrit un article sur les essais du cannabidiol en France.
Avec le témoignage de Claire dont la petite fille participe aux essais cliniques mis en place par l’hôpital Necker sous la direction du Professeure Rima Nabbout.
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Le régime cétogène expliqué aux enfants

Le régime cétogène expliqué aux enfants

Un certain nombre de nos enfants suit un régime cétogène.
Adieu bonbons, gâteaux et autres petites douceurs qui font le bonheur des petits et grands gourmands.
Même s’il est possible de créer des recettes savoureuses et inventives, le régime cétogène demeure une contrainte pour l’ensemble de la famille.
Les enfants

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Site « Enfant différent »

Site « Enfant différent »

Quand le handicap apparaît…
Ce site apporte des informations essentielles sur l’annonce du handicap, la vie quotidienne, l’éducation, les soins, les droits, des agendas et des détails en fonction des régions représentées.
Vous trouverez ici des réponses à vos questions , des orientations possibles….
Plongez-y et profitez-en pour apporter vos témoignages.

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A lire : « la tête à Toto »

A lire : « la tête à Toto »

Allez ! Un après-midi, la tête au soleil, les pieds dans l’eau ( pour les plus chanceux ), 2 heures de lecture, tout au plus.
Mais non cela ne va pas plomber votre après midi, même si “la tête à Toto“ relate du parcours d’une mère qui compose face à

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C’est pas du jeu ! Une BD pour témoigner

C’est pas du jeu ! Une BD pour témoigner

KEMIL et ses amis,
Une association de parents remarquables qui témoignent de leur quotidien avec un enfant atteint d’une maladie rare, le syndrome de West.
De la première nuit en réa à l’annonce du diagnostic et aux petits combats du  quotidien, ils nous disent tout avec humour..
A lire

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Dominic infirmier référent au CHU Sainte Justine de Montréal

Dominic infirmier référent au CHU Sainte Justine de Montréal

Votre médecin vient de vous annoncer que votre enfant est atteint du Syndrome de Dravet. Une épilepsie rare et sévère.
Le monde s’écroule.
Vous ne savez pas ce qu’est l’épilepsie, ce que cela va changer dans votre vie.
Loulou grandi. Il doit faire de la rééducation mais vers qui aller?

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Petits plaisirs cétogènes

J’ai investi dans une balance high tech et une calculatrice. J’ai pleuré devant mon premier kilo de crème fraiche à  40 %,  mes litres d’huiles en tout genre et redécouvert le bonheur du petit suisse Malo…

Celles qui comme moi sont entrées dans l’univers du régime cétogène savent de quoi

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