Alliance Syndrome Dravet
C’est pas du jeu ! Une BD pour témoigner

C’est pas du jeu ! Une BD pour témoigner

KEMIL et ses amis,
Une association de parents remarquables qui témoignent de leur quotidien avec un enfant atteint d’une maladie rare, le syndrome de West.
De la première nuit en réa à l’annonce du diagnostic et aux petits combats du  quotidien, ils nous disent tout avec humour..
A lire

En savoir plus
Dominic infirmier référent au CHU Sainte Justine de Montréal

Dominic infirmier référent au CHU Sainte Justine de Montréal

Votre médecin vient de vous annoncer que votre enfant est atteint du Syndrome de Dravet. Une épilepsie rare et sévère.
Le monde s’écroule.
Vous ne savez pas ce qu’est l’épilepsie, ce que cela va changer dans votre vie.
Loulou grandi. Il doit faire de la rééducation mais vers qui aller?

En savoir plus

Petits plaisirs cétogènes

J’ai investi dans une balance high tech et une calculatrice. J’ai pleuré devant mon premier kilo de crème fraiche à  40 %,  mes litres d’huiles en tout genre et redécouvert le bonheur du petit suisse Malo…

Celles qui comme moi sont entrées dans l’univers du régime cétogène savent de quoi

En savoir plus
« Destins de familles, Face à la maladie d’un enfant », documentaire de Nils Tavernier

« Destins de familles, Face à la maladie d’un enfant », documentaire de Nils Tavernier

Destins de familles – Face à la maladie d’un enfant
le documentaire de Nils Tavernier est disponible sur
http://www.nilstavernier.com/destins-de-famille,328,fr.html
Destins de familles raconte l’expérience du réalisateur Nils Tavernier, parti partager pendant plus de six mois à l’hôpital Necker, le quotidien de plusieurs jeunes patients malades, de leur entourage et du

En savoir plus

Livre : Le régime cétogène chez l’enfant

Stéphane Auvin, Rima Nabbout
2011
ISBN : 9782742007738
80 pages
Prix : 12€
Ouvrage publié en : Français
Format : 17×24 cm
Il peut paraître étonnant au premier abord que l’un des traitements des épilepsies résistant aux médicaments soit un régime diététique.
Et pourtant, depuis l’Antiquité, on a observé les vertus du

En savoir plus
Témoignage, l’école de Raphaël, un exemple de CLIS

Témoignage, l’école de Raphaël, un exemple de CLIS

Axes privilégiés cette année :

Une meilleure appropriation des repères dans le temps et l’espace, afin de lui permettre d’intégrer des représentations qui favoriseront l’accès à certaines anticipations, et contribueront à l’évolution vers:

une régression des troubles attentionnels par une réassurance
l’émergence d’une « aptitude organisationnelle »
une implication

En savoir plus

Méthode de lecture La planète des alphas

Pour tous ceux dont les enfants s’attellent à la difficile tache de la lecture, voici un petit résumé de la méthode de lecture La Planète des Alphas. Ce qu’il y a de bien avec cette méthode, c’est que l’enfant s’amuse… Primordial pour nos enfants Dravet qui n’aiment pas forcément le

En savoir plus

Et après docteur ? Après…

Emouvant, intelligent, délicat, « Et après, docteur ?… et après ? », est un film de Nils Tavernier sur l’annonce faite aux parents du handicap de leur enfant. Il a été diffusé en avant-première le 21 septembre 2010 lors des Focales de la Fondation Caisse d’Epargnes pour la solidarité. « Une

En savoir plus

A visiter !

Un site dédié aux enseignants mais qui offre également pour nous parents, un large choix d’activités par le jeu, les livres et outils d’apprentissages ludiques, pour nos enfants petits et grands. Intéressant, entre autres,  sur la partie “motricité fine“.
site celeades
Claire

En savoir plus