Alliance Syndrome Dravet

« Une enfance en absence »


Article du Télégramme du 3 août 2010

« L’épilepsie, une maladie mystérieuse »
Sylvain Bouttet est allé à la rencontre de jeunes épileptiques au centre de Toul ar C’hoat de Châteaulin.
Son documentaire sera diffusé sur France 3, le 4 août à 1.20 heure.

Trois questions à…
Sylvain Bouttet, réalisateur de documentaires

Pourquoi avoir choisi de tourner un documentaire sur l’épilepsie ?

Cela part d’une idée qui n’a rien à voir avec l’épilepsie : je souhaitais filmer des gens qui se font filmer en permanence. C’est ce qui se passe dans l’unité Van Gogh de Pontchaillou, où des malades épileptiques sont filmés parfois plus de dix heures d’affilée. De fil en aiguille, on m’a parlé de Toul arC’hoat, un centre qui accueille des adolescents épileptiques. Alors j’y suis allé, pour voir.

Vous avez été séduit ?

En arrivant, j’ai vu des adolescents. Des garçons, des filles, très belles. Là, j’ai vraiment eu envie de filmer ces jeunes. C’est devenu un film sur les ados ! Qui ont une maladie non pas honteuse, mais mystérieuse. Ils souffrent beaucoup du regard des autres. Je souhaite montrer qu’ils sont comme les autres, même si la maladie est là, qu’on connaît et détecte mal.

Dans ce film, il y a très peu d’explications sur la maladie ?

Volontairement, j’ai évité de filmer parents, médecins. Je souhaitais rester sur les enfants. Dans ce centre, tous les aspects de la vie de ces jeunes sont abordés : médicale, scolaire… Ce sont des jeunes qui ne peuvent pas travailler au même rythme que les autres. Leur lenteur m’a déstabilisé, c’est souvent lié au traitement. D’autres sont en hyper-activité… La voix off, c’est la voix d’un parent. Qui nous explique la maladie de son fils, avec tout ses retentissements.

Une enfance en absence, de Sylvain Bouttet (2010 – 53 mn – Candela productions, 3, rue d’Estrées,
Rennes) sera diffusé mercredi 4 août, en troisième partie de soirée, vers 1h20, sur France 3.


Meryl Asselino

3 commentaires

  1. VILLETTE HUART
    2010-08-10
    Répondre

    rediffusion du documentaire  » une enfance en absence » mercredi 11 août à trois heures du matin sur france 3.

  2. AURILIO
    2010-08-19
    Répondre

    Vu les horaires de diffusion, on se demande pourquoi la maladie reste mystérieuse…
    Qui aura pu voir ce travail documentaire, à part un insomniaque ? N’ayant pas eu d’insomnie ces nuits-là, pouvez-vous m’indiquer comment me serait-il possible d’accéder à ce précieux (car rare) document qui en intéressera plus d’un autour de moi ?

  3. Meryl
    2010-09-15
    Répondre

    Bonjour,

    j’ai pu enregistrer le documentaire et le visionner à une heure correcte …
    Sylvain Bouttet a réussi un magnifique pari celui de mieux faire comprendre le quotidien des jeunes souffrant d’épilepsie d’une façon très simple et vraie.

    A mettre mettre entre toutes les mains et pour faire tomber les préjugés et amorcer des échanges autour de l’épilepsie.

    Le documentaire est vendu sur le site de candela production

    http://www.candela-productions.fr/commande.php

    Meryl

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