Programme des rencontres nationales 2021

Espace Batignolles – 18 rue de la Condamine – 75017 PARIS

Samedi 27 et Dimanche 28 novembre 2021

Participation en physique ou à distance

Samedi 27 novembre 2021

9h30	Accueil et enregistrement des participants
10h00	Introduction de la journée
	Présentation des journées par l’équipe d’ASD
10h10	Qu’est ce que le syndrome de Dravet
	Docteur Charlotte Dravet, Professeur Rima Nabbout, Professeur Stéphane Auvin
10h30	Nouveaux traitements – PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin)
	Professeur Rima Nabbout – Hôpital Necker – Paris
11h00	Thérapie Génique et Projets de recherches aux Etats Unis
	Professeur Stéphane Auvin – Hôpital Robert Debré – Paris
11h30	Projet de recherche SCN1A
	Massimo Montegazza, PhD – Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire
12h00	Questions / Réponses
12h45 – 14h00	Pause déjeuner
14h00	Travaux de recherches en Vectrologie sur le syndrome de Dravet
	Monsieur Bertrand Beucher, Ingénieur de Recherche plateforme de Vectorologie de Montpellier
14h45	Predilepsy : Présentation et projets de recherche
	Monsieur Rupert Schiessl, président de Paratonnerre
15h15	Projet de recherche : Prédiction automatisée des crises à partir d’EEG
	Professeur Patrick Van Bogaert – Centre Hospitalier d’Angers
16h00 – 16h45	Pause café
16h45	ABA (Applied Behaviour Analysis) : Qu’est ce que c’est ?
	Madame Lucie Duchatelle, psychologue

Dimanche 28 novembre 2021

9h00	Accueil
9h30	Assemblée Générale de l’association
	Bilans moral et financier
	Votes
11h00	Structures pour adultes
	Présentation de la situation en France
	EPI IDF et EPI HAPI
12h00 – 14h00	Pause déjeuner et échanges Réunion du CA et élection du bureau pour les administrateurs de l’association
14h00	Retour sur les formations proposées par ASD

14h30	Tables rondes – échanges entre familles

16h30	Clôture