Porter la voix des familles de personnes atteintes du syndrome de Dravet est un des axes de travail d’ASD dans sa participation à la recherche.
L’actualité du médicament nous a encouragé à collaborer avec pofesseur Rima Nabbout, coordinatrice du centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Necker Enfants Malades pour construire et mettre en oeuvre une étude sur les différentes formes galéniques du clobazam. Nous avons travillé à l’élaboration d’un questionnaire que nous avons proposé aux familles. Nous remercions toutes les personne qui ont pris le temps d’y répondre.
Cette étude à conduit à la rédaction et la publication d’un article dans le journal scientifique Epilepsy and Behavior : « Evaluating the patient needs and tolerability of Clobazam liquid formulation (Likozam® 1 mg/mL): A French patient and care-givers’ centered survey » (« Évaluation des besoins des patients et de la tolérance à la formulation liquide de clobazam (Likozam® 1 mg/mL) : une enquête française centrée sur les patients et leurs aidants »)
Cet article relate les préférences des familles, l’importance de l’existence d’une suspension buvable et l’impact négatif important sur leur quotidien de la disponibilité en pharmacie hospitalière.
