En mars et en avril 2025, ASD a proposé aux familles de personnes atteintes du syndrome de Dravet deux weekends à la mer.
Le premier à eu lieu sur l’île d’Oléron. Au programme : équitation, tour de bâteau et baptême de l’air.
Le weekend à Royan était un weekend handi surf.
Ces moments sont surtout l’occasion pour les familles et les enfants de se rencontrer et de partager de nouvelles activités.
Pour en parler , il faut le vivre ! La Famille Dravet en week-end !!!!! Il y a 20 ans bientôt, je plongeais dans cette abysse…. Elles et nous … Les années ont passées, tous les traças vous connaissez, et puis là on découvre les week-ends organisés via ASD, grâce à des parents bénévoles tout à fait dévoués et franchement remarquables !!!! Un premier week-end sur l’île d’Oléron fin mars , où on a fait du cheval , du bateau , de l’avion , ou on a bien rigolé, moments « Dravet à jamais »!!! J'ai pu rencontrer de nouvelles familles , revoir des petits devenus grands , les filles ont retrouvé des copains ! C’était si facile … aucun jugement, pas de gêne . De la bonne humeur, du soutien de l’empathie . Un peu de folie avec un petit goût de reviens y !!!! Alors poussée par cette nouvelle énergie que dégage les parents de jeunes enfants, motivée par mes grandes réclamant leurs copains, malgré les km, les crises , les tsa et autres troubles du comportement, j’ai décidé d’aller surfer avec Anouk, Amaya et LA Famille! Se retrouver, se découvrir, partager, oublier, pleurer, rire surtout ! De nous, de rien, de tout . Reprendre son souffle pour continuer à surfer , prendre l’eau , couler , remonter… Bravo à Emilie d’avoir organisé cette année encore ces week-ends extra-ordinaires !!! Merci à toutes ces personnes bénévoles et bienveillantes qui rendent ces week-ends magnifiques ! Merci ASD Merci à tous de partager ces moments de Vie.
