Tout comme en 2023, la filière de santé maladies rares DéfiScience a organisé à Paris, le 15 et 16 mai dernier, deux journées en présentiel autour du thème : LA RECHERCHE DANS LES MALADIES RARES DU NEURODEVELOPPEMENT
Ces journées s’adressaient à tous les acteurs impliqués dans le parcours de soins des personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement d’origine rare (cliniciens, chercheurs, professionnels paramédicaux, professionnels du médico-social, patients, aidants, et institutionnels).
Ces journées étaient donc animées par des conférences sur le thème de la recherche dans les maladies rares du neurodéveloppement.
La filière proposait également aux associations intéressées d’installer des stands, permettant ainsi de promouvoir leurs activités et d’échanger avec les acteurs de la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement.
Une belle opportunité pour ASD qui a répondu présent ! A cette occasion, un stand a donc été installé sur la journée du 16 mai. J’ai eu la chance d’y participer. Après un temps d’accueil, les conférences ont débuté. Les intervenants, chacun expert dans leur domaine, ont partagé des idées innovantes et des perspectives nouvelles. La matinée était consacrée aux thérapies
non pharmacologiques et aux biomarqueurs. Il a également été évoqué une partie constituant le PNMR 4 (Plan National Maladie Rares). L’après-midi, plusieurs communications étaient proposées sur le thème de la génétique. Les sessions étaient bien structurées, facilitant les échanges constructifs. La journée s’est ensuite conclu par une remise de trophées, permettant de récompenser certaines communications. En conclusion, c’était une expérience
enrichissante et inspirante !
