Vous avez surement lu dans notre dernière newsletter ces mots de Maher, notre président :
"A l’heure où j’écris ces lignes, je ne suis pas encore certain que le projet se concrétise en 2025. Mais une chose est sûre, en tant que président, c’est sans doute le projet qui me tient le plus à cœur. Lorsqu’il a été présenté à l’Assemblée Générale en novembre 2024, il avait un nom – assez moche – et une idée générale. Aujourd’hui il a bien pris forme, et j’espère sincèrement qu’au moment où cet article paraitra, il aura été concrétisé. Ce projet – que je ne veux plus appeler « projet deuil » – c’est pour moi plus qu’un projet, c’est un acte de solidarité, de soutien, et d’amour. La perte d’un de nos enfants, c’est le pire cauchemar de chacun d’entre nous. Et lorsqu’elle arrive, l’épreuve est d’une difficulté qu’on ne peut qu’imaginer lorsqu’on ne l’a pas vécu. Pourtant, lorsqu’elle survient, ASD est peu présente. Oui bien sûr, nous nous associons à la douleur des parents. Bien sûr nous témoignons notre affection et notre tristesse, individuellement et collectivement. Bien sûr nous proposons notre aide. Mais passées les premières semaines, les premiers mois, notre impuissance nous conduit à nous effacer. J’ai toujours vu ASD comme une famille. Et j’ai de la peine à voir que, bien malgré nous, nous avons du mal à garder dans notre famille les membres qui ont traversé ce qu’il y a de plus difficile dans cette maladie terrible. Mais comment faire ? Cela fait de longs mois, des années mêmes, que nous nous posons la question au sein du Conseil d’Administration. A force de réflexion, nous en sommes arrivés à cette idée que ce que nous voulions, c’était de garder ces familles auprès de nous, et en tout cas leur témoigner qu’elles font toujours partie de la grande famille d’ASD et les soutenir autant que possible. "
Ce projet s’est concrétisé.
Nous avons eu la chance de vivre la première journée des étoiles le 14 juin dernier à Paris.
Nous étions 10 parents, tous très différents, mais liés par un évènement dramatique de notre vie : la perte de notre enfant atteint du syndrome de Dravet. Pour certains d’entre nous c’était il y a quelques mois, pour d’autres il y a de nombreuses années. Nous avons réalisé que les mois et les années ne veulent pas dire grand choses face à ce chemin de deuil sur lequel nous avons été propulsés. Que c’était difficile, que c’était réconfortant et que c’était remuant de nous rencontrer.
Nous étions accompagnés d’une psychologue tout au long de cette journée.
Et la magie d’ASD a fait son œuvre. Evidement aucun de nous n’a eu toutes les réponses à nos questions, ni la recette miracle pour continuer de vivre et d’avancer avec ce vide. Mais on était ensemble. Comme souvent avec ASD nous avons partagé, pu tout dire, le pire comme le meilleur.
Nos enfants ont été présents avec nous tout au long de la journée. Chacun a apporté une photo ou un objet pour pouvoir le présenter aux autres. Nous les avons déposés sur une table à nos côtés.
Tous nous avons cette certitude, nous restons des « familles Dravet ».
"Moi, cette journée m'a fait du bien. C'était comme une bulle, parfois une bulle d'eau dans laquelle j'ai eu l'impression de me noyer tellement j'ai pleuré, souvent une bulle d'oxygène, de calme, de répit. C'est tellement difficile dans notre situation de prendre le temps de se poser, de faire le point, de prendre en considération sa douleur, de se regarder avec douceur, de ne pas se juger. J'ai pu mettre des mots sur ce que je vis, regarder le chemin parcouru, prendre conscience de mes ressources, de mes faiblesses et de mes forces. Je serai là l'année prochaine le deuxième samedi de juin. Merci à toutes les personnes présentes, je pense à ceux qui n'ont pas pu venir ou qui n'en ont pas encore la force et à tous les autres. Merci ASD"
" Merci pour cette journée qui a était difficile pour moi car je suis restée longtemps silencieuse. Le robinet s’est ouvert et pleins d’émotions aussi ! Et de rencontrer des personnes qui souffrent à réveillée beaucoup et m’a beaucoup touchée !! C’est de belles rencontres, des vies brisées et des parcours différents avec des points en communs malgré tout. J'aimerai bien garder le contact"
" Partager nos histoires, nos douleurs et aussi nos souvenirs de nos enfants partis trop tôt a été pour moi un moment profondément humain et réconfortant. Même si les mots restent parfois impuissants face à l'absence, pouvoir parler avec des personnes qui comprennent, qui vivent ou ont vécu la même douleur, apporte un peu de lumière dans l'obscurité. Merci pour votre écoute, votre bienveillance, et pour tout ce que vous faites au quotidien pour accompagner les familles touchées par la maladie et le deuil."
" Pour nous aussi ce week-end a été un moment fort pleins de témoignages forts et bercé entre rires et larmes. Effectivement cette journée nous a beaucoup apportée et nous sommes heureux de nous sentir intégré dans cette famille si chaleureuse et à l'écoute. Nos échanges étaient libres et dans le respect de chacun. Merci n'est pas un mot assez fort pour vous dire ce que nous ressentons pour les personnes ( quelle qu'elles soient) qui font parties de cette merveilleuse et grande famille."
Si vous avez aussi perdu un proche atteint du syndrome de Dravet et que vous souhaitez échanger ou être juste tenus informé de nos prochaines proposition, contactez nous à contact@dravet.fr
