Synthèse

Ce colloque explore les multiples facettes des troubles du neurodéveloppement (TND) à travers des tables rondes thématiques, en mettant un accent particulier sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA) comme un « droit levier » essentiel. Les discussions abordent les liens entre TND et épilepsie, la juste prescription médicamenteuse, la gestion des comportements défis, l’inclusion scolaire et le vieillissement, en intégrant systématiquement
des témoignages, des expertises professionnelles et des applications concrètes de la CAA pour améliorer la participation et l’autodétermination à tous les
âges de la vie.

Table Ronde 1 : Épilepsie et Troubles du Neurodéveloppement (TND)

Les épilepsies sont une maladie très fréquente, affectant environ 1% de la population française (près de 700 000 personnes), mais demeurent mal connues et
fortement stigmatisées par le grand public comme par les professionnels. Il est crucial de décloisonner les milieux neurologiques, neuropédiatriques et psychiatriques pour une meilleure prise en charge des personnes concernées par une épilepsie et un TND, car les liens entre ces conditions sont fréquents,
pouvant être une co-occurrence ou une aggravation du handicap par l’épilepsie, notamment en cas de maladies génétiques. La répétition des crises durant
l’enfance peut également perturber le neurodéveloppement. Une crise d’épilepsie est le résultat d’une décharge électrique excessive et synchrone de neurones, soit focale, soit généralisée, et peut survenir à tout âge, avec des pics durant l’enfance et après 50 ans. Les crises généralisées tonico-cloniques, bien que les plus connues, ne sont pas les plus fréquentes. En général, elles durent moins d’une minute et s’arrêtent spontanément. Il est primordial de ne rien introduire dans la bouche de la personne et de ne pas appeler les secours si la crise est habituelle, dure moins de 5 minutes, ne s’enchaîne pas, et que la personne récupère sans blessure. L’information et la déstigmatisation sont essentielles pour permettre aux personnes épileptiques de réduire leur anxiété et de participer pleinement aux activités. Les conséquences des crises varient en fonction de leur type, fréquence et de la réponse aux traitements, sachant que 70% des personnes trouvent un traitement efficace, tandis que 30% présentent une pharmacorésistance. Le diagnostic repose principalement sur l’observation clinique (témoignages, vidéos) complétée par des examens comme l’électroencéphalogramme (EEG) et l’IRM cérébrale.

Des témoignages soulignent l’importance de filmer les crises pour le diagnostic et de sensibiliser les professionnels de santé, y compris non-épileptologues, ainsi que les enseignants, à la manière d’accompagner les personnes épileptiques sans les infantiliser, en tenant compte des TND associés. L’équipe
ressource Épilepsie Bretagne, pluridisciplinaire et financée par l’ARS, offre un accompagnement simple et direct aux adolescents et adultes épileptiques, souvent pharmaco-résistants. L’ergothérapeute y joue un rôle clé en adaptant l’environnement et en proposant des aides techniques pour prévenir les chutes et améliorer la sécurité. Au-delà des crises, les personnes expriment des besoins liés aux troubles attentionnels, de mémoire, d’organisation, et de lien social. Il est souvent constaté que des signes de fragilité, moins visibles dans l’enfance, s’accentuent avec l’augmentation des exigences de vie. Des exemples concrets illustrent comment des difficultés d’organisation ou de coordination peuvent être des manifestations de TND non identifiées. Une approche fluide entre les diagnostics de TND et d’épilepsie est préconisée, avec une interrogation réciproque systématique. 

Sur le plan neurophysiologique, le neurodéveloppement (démarrant in utero) implique la formation de connexions synaptiques. En cas de TND, cette construction est atypique, rendant les neurones plus vulnérables aux « accidents électriques » que sont les crises. Il est plus pertinent de parler de « neurodéveloppement et de ses troubles » plutôt que de catégories diagnostiques figées. Le diagnostic doit être multifactoriel, englobant le catégoriel, le fonctionnel (cognitif, langagier, sensori-moteur) et les conditions médicales. L’accompagnement doit être basé sur l’écoute des parents (« ont toujours raison »), une équipe pluridisciplinaire bien formée (à l’instar des neuropédopsychiatres italiens) et un plan d’intervention individualisé qui mesure le développement

global de la personne. 

La Communication Alternative et Améliorée (CAA) est un droit levier essentiel. Dans un foyer pour adultes épileptiques sévères, une horloge SynOpte (24h avec codes couleurs et pictogrammes) est utilisée pour structurer le temps et apaiser les relations, le code couleur étant repris dans tous les plannings. Un support Makaton créé par un enfant avec TSA et épilepsie lui a permis de communiquer sur ses crises et ses besoins, améliorant considérablement sa vie. Ces outils, utilisés par les équipes, rendent la compréhension accessible et donnent un pouvoir d’expression aux personnes, y compris sur leurs ressentis pendant et après les crises. 

Les facteurs déclenchants des crises incluent le manque de sommeil, la fatigue, la consommation de toxiques (drogue, alcool), et certains médicaments. La régularité du traitement et l’hygiène de vie sont cruciales. L’information des médecins sur la prise d’anti-épileptiques est vitale en raison des interactions possibles (y compris avec la contraception). Les personnes concernées doivent être éduquées à reconnaître leurs propres risques pour faire des choix éclairés sur leurs activités sociales sans être surprotégées. En milieu scolaire, les Projets d’Accueil Individualisé (PAI) et les ressources du site « Tous à l’école » sont des outils précieux, complétés par des mallettes d’information pour dédramatiser l’épilepsie auprès des enfants. Un témoignage montre qu’un enfant a pu expliquer lui-même son épilepsie à ses camarades, réduisant la stigmatisation.

Table Ronde 2 : La Juste Prescription Médicamenteuse dans les TND

La juste prescription médicamenteuse dans les TND ne doit pas être un débat pour ou contre, mais une question de « quand, pourquoi, comment et pour qui ». Il est essentiel d’informer clairement les parents sur l’objectif, les attentes, et les effets secondaires (à court, moyen, long terme) des médicaments, ainsi que les signes nécessitant une réévaluation, tout en respectant les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Des cas de prescriptions non conformes (ex: Risperdal 2 ans chez un enfant autiste de 10 ans) soulignent la nécessité d’une meilleure formation des professionnels.

Les psychotropes, définis comme des médicaments agissant sur le cerveau pour modifier le comportement ou l’humeur (ex: antidépresseurs, antipsychotiques, et même la caféine), ne sont pas réservés aux situations graves mais font partie des outils cliniques de base. La réflexion médicale doit toujours évaluer les bénéfices et les risques. Le circuit du médicament est complexe, impliquant de multiples étapes (prescription, dispensation, stockage, préparation, administration, aide à la prise, surveillance) et de nombreux acteurs (médecins, pharmaciens, IPA, IDE, aides-soignants, équipes éducatives, personnes concernées, familles, aidants). Les principaux risques sont les défauts de coordination, la disponibilité des médicaments et les prescriptions irréalisables ou incomplètes (ex: prescriptions « si besoin » sans protocole précis).

Le quiz a révélé une méconnaissance concernant l’administration des médicaments. Il est faux d’écraser un comprimé de Ritaline sécable ou de mélanger des gélules LP sans validation préalable, car cela peut entraîner une perte d’efficacité ou une toxicité. L’écrasement des comprimés ou la préparation de doses multidose buvables sont des actes techniques réservés aux IDE ou pharmaciens, et doivent être spécifiquement prescrits par le médecin. L’aide à la prise, réglementée par le code de l’action sociale et des familles, s’applique aux médicaments prescrits (non auto-médication), préalablement préparés par un professionnel qualifié, pour des modes de prise sans difficulté particulière. L’OMEDIT Île-de-France propose des ressources et outils de formation pour les professionnels afin d’optimiser le circuit du médicament.

La prescription médicamenteuse dans les TND est particulièrement complexe en raison de l’utilisation fréquente de médicaments pour lesquels les données
scientifiques spécifiques sont limitées. La recherche pharmacologique, notamment en psychiatrie, est confrontée à un manque d’innovation, avec 90% des médicaments datant de plus de 50 ans. Cela conduit à des prescriptions hors autorisation de mise sur le marché (AMM), des traitements « d’usage » non réinterrogés, et des extrapolations (adulte vers enfant). Il est crucial d’investiguer les mécanismes et effets des traitements sur des populations représentatives, impliquant la participation des personnes concernées, car les critères d’exclusion des essais cliniques traditionnels sont souvent trop restrictifs.

Les freins à la recherche incluent une faible incitation à l’innovation, des difficultés de recrutement et un manque de sites de recherche. Il est nécessaire de cibler des dimensions spécifiques (irritabilité, colères, hyper-réactivité), d’améliorer les méthodologies d’études (souvent trop petites ou courtes), de travailler en conditions cliniques réelles, et de personnaliser les traitements. Des perspectives prometteuses émergent, telles que les essais cliniques mixtes (incluant adolescents), les approches graduées combinant psychothérapies et médicaments, l’utilisation de jumeaux numériques pour modéliser les effets, et les essais décentralisés. L’implication des personnes concernées, illustrée par le projet « dessine-moi ton effet thérapeutique », est jugée capitale.

La psychopharmacologie manque de biomarqueurs robustes pour prédire l’efficacité et la tolérance des traitements, et la classification actuelle des médicaments est parfois réductrice et source d’incompréhension. Une meilleure gestion des effets indésirables et des « switchs » entre molécules est un enjeu majeur, nécessitant une formation accrue des professionnels de santé. La collaboration avec l’industrie est indispensable pour le développement de nouvelles molécules, mais les entreprises hésitent à investir dans la psychiatrie et les TND, préférant les maladies rares neurologiques perçues comme moins risquées. Un plaidoyer est nécessaire pour mobiliser les pouvoirs publics et faciliter l’innovation.

En matière de CAA, il est souvent difficile pour les familles d’accéder aux soins en raison des difficultés de communication et du manque de formation des professionnels, qui s’adressent souvent aux aidants plutôt qu’à la personne directement. La « valise CAA », développée à l’Institut du Cerveau Robert Debré, est un outil simple et clé en main pour améliorer l’accueil des personnes en milieu hospitalier dès l’entrée, rendant le secrétariat capable de devenir partenaire de communication. L’utilisation de ces outils permet de réduire le stress des personnes, d’améliorer leur compréhension de la situation de soins, et de favoriser leur adhésion et leur consentement, renforçant ainsi leur autodétermination. Il est souligné que pas de formation spécifique n’est nécessaire pour commencer à utiliser ces outils.

Table Ronde 3 : Les Comportements Défis dans les TND

Les « comportements défis » sont redéfinis non pas comme une opposition délibérée, mais comme une forme de communication résultant de besoins non satisfaits ou d’une incompréhension, renvoyant à la souffrance de la personne, des familles et des professionnels. Ces comportements entraînent souvent des restrictions d’accès à la vie sociale, le rejet et, ultimement, l’exclusion, pouvant mener aux urgences. Ils concernent tout le spectre des TND (autisme, TDAH, épilepsie) et sont une manière d’être au monde face à des difficultés d’expression, de compréhension ou d’interaction, leur complexité étant liée à la personne, à la famille et à l’environnement. Certaines comorbidités psychiatriques peuvent également être des expressions comportementales.

La prévention est cruciale, car une fois la crise installée, il est difficile d’en sortir. Il est important de former et d’accompagner les professionnels, en reconnaissant leur peur non honteuse face à des situations de violence, et en abordant les pratiques d’isolement et de contention. Ces dernières ne doivent jamais être punitives ou éducatives, mais uniquement des mesures de protection de dernier recours, dont l’usage doit être public, encadré par des documents clairs et faire l’objet de formations. La solution n’est pas de supprimer les troubles, mais d’enseigner des comportements alternatifs adaptés. Les stratégies comportementales et cognitivo-comportementales, ainsi que l’adaptation de l’environnement (notamment la prévisibilité), sont essentielles, car les troubles du comportement sont la rencontre entre des particularités individuelles et un environnement inadapté. Les problèmes somatiques (douleur, infection) doivent également être systématiquement recherchés comme déclencheurs.

Les équipes de terrain, comme les éducateurs spécialisés, ne s’attendent pas à subir la violence inhérente à certains comportements défis, ce qui entraîne usure professionnelle, arrêts maladie, démissions et un turnover préjudiciable aux personnes avec TND. Il y a un décalage entre les formations (ex: ABA, PCM) et la réalité du terrain, où les ratios d’encadrement rendent souvent les protocoles irréalisables. Ce fossé entre les équipes et les directions (vision à court terme des premiers, long terme des seconds) crée une démotivation profonde. Le soutien des directions, leur leadership et la reconnaissance de la réalité du trauma institutionnel sont essentiels pour accompagner les équipes et éviter la résurgence des troubles. Lorsqu’une personne est orientée vers un service spécialisé, l’institution d’origine doit impérativement travailler sur elle-même pour préparer son retour.

Le témoignage de Lara Herman, mère d’Alex (syndrome d’Angelman, comportements défis), illustre le quotidien contraignant des aidants (« métier à temps plein »), les « trous » et limitations de parcours dus aux comportements de son fils. Elle insiste sur le fait que l’opposition est une communication et que les personnes utilisent leur corps, cris ou objets pour s’exprimer lorsqu’elles sont excitées ou anxieuses. La stigmatisation qui en découle est très douloureuse, menant à l’isolement et à un cercle vicieux de moins d’activités. L’observation du contexte et le dialogue avec les familles, qui possèdent souvent des stratégies de prévention et d’ajustement (ex: gestion du bruit, de la lumière, anticipation des événements), sont cruciaux.

La formation PCM (Prévention et gestion des Crises et situations de Maîtrise) enseigne des gestes adaptés pour la gestion sans violence des crises, respectant la biomécanique du corps et relâchant la pression quand la personne s’apaise. Des entraînements réguliers et du matériel de protection sont indispensables pour la sécurité des accompagnants. En conclusion, plus une personne est discommunicante, plus son accompagnement risque d’être « totalitaire ». La prévention des comportements défis passe par l’autodétermination, en donnant à la personne, quel que soit son niveau de communication ou cognitif, la capacité d’être actrice de ses choix et d’exprimer son désir de vivre sa vie.

Une illustration concrète de la CAA dans la gestion des comportements défis est le cas d’André, 33 ans, avec autisme sévère et troubles du développement intellectuel. Son manque d’outils de communication adéquats avait conduit à des comportements défis intenses (cris frénétiques, autostimulation), le faisant exclure d’activités et nécessitant que les professionnels portent des protections auditives. Après une évaluation fonctionnelle et comportementale, une équipe formée a introduit une tablette de communication robuste. Cette nouvelle forme de communication, même démarrée à 33 ans, a permis une augmentation significative des comportements stables et une réduction drastique des crises, montrant comment un outil adapté peut révéler le potentiel d’expression et réduire la souffrance. L’outil n’est pas magique, c’est l’utilisation quotidienne et la modélisation par l’entourage qui lui donnent du sens.

Table Ronde 4 : L’Inclusion Scolaire des Élèves avec TND

Le ministre de l’Éducation nationale, Édouard Jeffrey, a souligné l’importance d’un parcours scolaire complet et fluide pour tous les enfants, y compris ceux avec TND, nécessitant une collaboration unie, cohérente et coordonnée entre soins et école pour un « parcours sans couture ». Il a mis en avant les progrès dans l’évaluation des besoins et l’adaptation pédagogique, ainsi que le rôle crucial de la relation avec les familles. Il a appelé à une mobilisation générale et au déploiement des pôles d’appui à la scolarité pour approfondir cette démarche d’inclusion. Le quiz a clairement indiqué que « Un élève TND qui ne fait rien n’est pas forcément en opposition », soulignant la complexité des manifestations en classe.

Deux adolescents, Tristan (13 ans, TDAH, dyslexie) et Ethan (12 ans, TDAH, dysgraphie, dyscalculie), ont partagé leurs expériences. Tristan a exprimé le sentiment d’injustice face à des aménagements inadaptés (« je ne suis pas myope »), sa fatigue élevée (jusqu’à 8/10 les jours d’évaluation) rarement prise en compte, et l’impact de ses troubles sur la rédaction écrite (0/20 à l’écrit, 18/20 à l’oral). Il a salué la flexibilité d’une ancienne professeure qui l’autorisait à dormir en classe pour récupérer. Ethan a raconté une crise de colère déclenchée par l’incompréhension d’une enseignante concernant ses aménagements (agenda non utilisé), et la frustration des remarques répétées sur des comportements involontaires. Tous deux ont témoigné de la difficulté des devoirs à la maison et de l’importance des outils comme « Cartable fantastique » ou les lignages adaptés. Leur capacité d’auto-évaluation et leur désir d’aider les autres sont remarquables.

Xavier Rousseau, un directeur d’école retraité, a partagé son expérience « géniale » d’accueil d’un dispositif d’autorégulation (DARE) pour enfants TSA. Malgré une appréhension initiale face aux « extraterrestres » (l’équipe médico-sociale), il a constaté la richesse de cette collaboration. L’exemple d’un enfant autiste, Camille, qui lançait des crayons pour attirer l’attention, a montré l’importance de comprendre la fonction du comportement et d’adapter l’environnement. Xavier a souligné que ces dispositifs, s’ils sont bien dotés en moyens humains et accompagnés par une supervision, profitent à tous les élèves en apportant une
structure et une prévisibilité bénéfiques. Il a regretté le manque de temps dédié à l’échange entre équipes enseignantes et médico-sociales et l’absence de
reconnaissance du travail supplémentaire.

Le Dr Michel Mazeau, médecin de rééducation et spécialiste des TND, a insisté sur la nécessité d’une bonne compréhension des troubles « dys », qui ne sont pas de simples difficultés mais des déficits d’automatisation générant fatigue, lenteur et des situations de double tâche (surhandicap). Ces adaptations doivent être mises en place précocement pour rétablir l’égalité des chances, car les enfants ne « rattrapent » pas leur trouble, et les contraintes scolaires augmentent avec l’âge. Elle a déploré les réticences, souvent basées sur l’espoir d’une « normalisation » future, et a rappelé que la mission de l’école n’est pas de rééduquer mais de faciliter les apprentissages. Une coopération tripartite (professionnels du soin, secteur pédagogique, enfant et famille) est essentielle, et l’intégration de
professionnels du soin à l’école (comme au Canada) pourrait faciliter cette collaboration.

Virginie Kersemaker, mère de Maxime (12 ans, syndrome ATRX, trouble du développement intellectuel, absence de langage oral), a témoigné d’un parcours scolaire jalonné de difficultés. Maxime a débuté à l’école maternelle en mi-temps, puis a alterné école et IME, où le Makaton et le PECS ont été introduits. Son intégration en classe ULIS, obtenue après de longs efforts, a montré ses limites face à ses troubles du comportement et son niveau de développement très bas. Malgré l’intervention d’éducatrices de l’IME en classe, les inclusions étaient très compliquées, et Maxime a fini par refuser d’aller à l’école. Il est désormais à temps plein en IME, où il bénéficie d’un environnement adapté (petites unités, moins de bruit, scolarisation courte et individualisée) et d’activités axées sur l’autonomie et la qualité de vie (équithérapie, balnéothérapie), ce qui a conduit à une diminution de ses troubles du comportement et à un meilleur bien-être. Virginie a plaidé pour une présence à plein temps des éducateurs spécialisés dans les écoles.

La séquence CAA sur l’inclusion scolaire a souligné que l’apprentissage de la communication n’est pas un chapitre de l’enfance, mais un besoin à tous les âges. Isabelle Rolland, mère de Chloé, a décrit comment l’enseignante de sa fille, initialement réticente à utiliser le PECS (échange d’images), a été convaincue par une éducatrice qui a organisé un atelier « bonhomme patate » où tous les élèves utilisaient des pictogrammes. Les camarades de Chloé sont devenus des facilitateurs de communication, prouvant que la démonstration par les pairs est puissante. Un tableau de communication, plus étoffé que de simples pictogrammes, permet d’exprimer des pronoms, des questions, des verbes, et surtout de dire « oui » ou « non », ce qui est une précaution éthique fondamentale. L’apprentissage de la CAA offre un « droit levier » et permet à tous les élèves de développer leur potentiel dans un environnement inclusif.

Table Ronde 5 : Vieillir avec un Trouble du Neurodéveloppement

Le vieillissement, un enjeu démographique universel, est particulièrement complexe pour les personnes avec des troubles du neurodéveloppement (TND). Les défis sont encore plus nombreux pour celles ayant un handicap intellectuel, des comportements défis ou de l’épilepsie, impliquant des enjeux médicaux, familiaux (parents vieillissants), d’établissement et de dispositifs innovants. Historiquement, la terminologie médicale des TND était pédiatrique (« autisme infantile »), masquant la chronicité de ces troubles. Grâce aux progrès médicaux et aux politiques publiques, l’espérance de vie des personnes avec TND a augmenté (ex: Trisomie 21 de 20 à 60 ans), rendant cette question du vieillissement incontournable pour les solutions d’accompagnement et l’anticipation de l' »après-soi » pour les familles.

Des témoignages d’adultes avec TND expriment des préoccupations concernant l’avenir, le souhait de préserver leur famille, et le besoin de bienveillance et de sensibilisation pour les handicaps invisibles. Certains, grâce aux outils technologiques (IA, correcteurs orthographiques), vivent le vieillissement sans inquiétude majeure, tandis que d’autres redoutent que leurs troubles (TDAH, dysphasie) les empêchent de réaliser leurs aspirations professionnelles.

Le vieillissement des personnes avec TND est un domaine peu étudié, comme en témoigne le faible nombre d’articles scientifiques sur « autisme et
personnes âgées ». Plus de la moitié des résidents en ESMS ont aujourd’hui plus de 45-50 ans, un âge qui marque le début du vieillissement dans le handicap. La « transition adulte âgé » est la deuxième vague à gérer après l’enfance-adolescence-âge adulte. Les femmes en situation de handicap ont une surmortalité plus élevée. L’espérance de vie est réduite (ex: 20 ans de moins dans la schizophrénie). La filière gériatrique, accessible après 65-75 ans, n’est souvent pas adaptée, car la fragilité chez les personnes avec TND est plus précoce et intense. Une personne avec un TDI fragile a 19,5 fois plus de risques de décéder à 3 ans qu’une personne fragile sans TND. Des études, comme la cohorte EFAR, montrent qu’à 43 ans d’âge chronologique, des personnes autistes avec TDI ont un âge biologique de 89 ans, nécessitant une réorganisation des soins gériatriques anticipée.

Ce vieillissement accéléré pourrait être lié à des facteurs comme l’inflammaging (inflammation chronique) qui arrive plus tôt et plus fort. La multimorbidité (nombre de problèmes de santé chroniques) est également fortement augmentée et plus précoce (84% des participants EFAR à 43 ans). Cela pose un enjeu majeur pour le repérage et les soins adaptés. La cohorte EFAR, innovante par sa collaboration avec des établissements médico-sociaux, révèle aussi des
problèmes de polymédication, avec deux tiers des prescriptions inadaptées aux standards gériatriques, soulignant la nécessité d’une désescalade thérapeutique et d’un accompagnement des équipes. Une étude parallèle sur l’épuisement professionnel des accompagnants de personnes avec TSA/TDI a montré un risque de burnout, sans corrélation directe avec la formation, indiquant un besoin d’amélioration des parcours de formation.

La rupture de parcours entre l’âge adulte et le vieillissement est une réalité. Les travailleurs d’ESAT quittent parfois leur foyer de vie à la retraite sans solution adaptée (les EHPAD étant souvent inadaptés). La question de l’accompagnement par l’institution ou à domicile, en particulier avec des équipes stables et formées au grand âge et au handicap, est cruciale, car les SAMSAH et les équipes gérontologiques manquent souvent de formation spécifique. Une communication entre « nos deux mondes » (handicap et gériatrie) est indispensable.

Annick Tabet, vice-présidente de Sésame Autisme Rhône-Alpes et parente, a souligné la préoccupation majeure du vieillissement familial, fruit de 40 ans de militantisme. Le « village de Sésame », conçu en 2004 et ouvert en 2010, est un modèle résidentiel permettant aux personnes de vieillir dignement, avec un accompagnement régulier et intensif qui a permis la disparition des gros troubles du comportement et une bonne gestion des problèmes somatiques. L’architecture adaptée et le cadre sécurisant contribuent au bien-être. L’inquiétude actuelle réside dans la pérennisation de cette qualité d’accompagnement face à la difficulté de fidéliser les professionnels et la pression d’augmenter les capacités d’accueil. Il est impensable de faire cohabiter des personnes très âgées avec des jeunes adultes, et une relocalisation des établissements vers des zones urbaines pour favoriser l’inclusion sociale est souhaitable. Les ressources médicales et paramédicales, déjà déficientes, sont difficiles à mobiliser et à conventionner. La question de l’autonomie des proches aidants pour la fratrie est une source d’inquiétude.

L’URTSA
(Unité Résidentielle pour Troubles Sévères de l’Autisme) est présentée comme une solution innovante, un maillon en bout de chaîne pour les situations très complexes, offrant un modèle d’accueil inclusif et intégratif. Elle vise à « décomplexifier » les parcours et à servir de ressource pour le médico-social en amont, afin d’éviter que les situations ne deviennent trop complexes. Le Dr Sylvie Couderc a insisté sur la nécessité d’un travail interdisciplinaire, incluant la médecine, la psychologie, l’architecture et la sociologie, pour améliorer la qualité de vie et la trajectoire développementale.

En conclusion, le renforcement de l’interdisciplinarité, incluant les experts que sont les aidants familiaux, les professionnels et les personnes concernées, est indispensable. L’écoute des politiques et la mise en œuvre de transformations publiques sont nécessaires pour que les personnes avec TND vieillissent de manière la plus heureuse et épanouie possible, et que leurs parents puissent partir sans inquiétude excessive.

La séquence CAA sur le vieillissement a rappelé que « l’apprentissage, c’est pas un chapitre de l’enfance. Et la communication et l’apprentissage de la communication, c’est pas un chapitre de l’enfance ». Une majorité d’adultes avec TND n’ont pas d’outils de communication complets, et les structures adultes ne sont souvent pas conçues pour permettre l’apprentissage continu ou l’utilisation d’outils de communication, ce qui peut entraîner des troubles du comportement (barrières institutionnelles et d’opportunité). Isabelle Rolland a partagé un témoignage personnel : son fils Alexandre (33 ans, autisme sévère, TDI) utilisait une tablette pour des demandes. L’introduction d’un outil plus robuste a révélé qu’il comprenait des concepts comme le « quand » et le « qui », que son précédent outil ne lui permettait pas d’exprimer. Cette expérience a montré qu’elle avait « limité le monde d’Alexandre en limitant son langage », et qu’il n’est jamais trop tard pour apprendre. L’exemple de Pierre, 75 ans, qui a vu sa vie changer grâce à l’acquisition d’un outil de communication complet à un âge avancé, a renforcé l’idée que « communiquer est un besoin à tout âge », qu’il n’y a « zéro risque à essayer », et que « les limites de mon langage sont les limites de mon monde ». Le premier utilisateur de la CAA est toujours le partenaire de communication. L’engagement dans la CAA est le premier pas vers l’autodétermination.

Les TND au féminin et la ménopause sont un domaine peu documenté, mais des changements de comportement, l’anxiété ou la fatigabilité peuvent être des signes. Les diagnostics d’adultes avec TND sont un enjeu majeur et complexe, nécessitant des approches délocalisées, écologiques et collaboratives avec les aidants professionnels et les familles, car l’évaluation fonctionnelle doit être continue et non limitée à un centre spécialisé. Le modèle des PCO (Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées) pour enfants, qui agit sans attendre le diagnostic, pourrait inspirer les parcours pour adultes.

Clôture et Perspectives du Colloque

Étienne Pot, délégué interministériel, a conclu la journée en soulignant l’importance de la communication comme maître mot. Il a réaffirmé la nécessité de penser épilepsie et TND ensemble, et de considérer les comportements défis comme une forme de communication nécessitant une approche adaptée. La recherche sur les médicaments doit être approfondie, en intégrant les personnes concernées. La place du médico-social à l’école est jugée indispensable pour la mise en place d’adaptations qui ne sont pas des gadgets, mais des outils fondamentaux pour tous les enfants. Il a appelé à cesser de craindre la rupture d’équité scolaire due à l’utilisation d’outils informatiques pour les TND, insistant sur l’importance de permettre à ces enfants de suivre les cours le plus normalement possible.

Concernant le vieillissement avec un TND, il est crucial d’y penser précocement et de proposer des solutions permettant aux personnes de vieillir là où elles le souhaitent, en répondant à leurs besoins et souhaits. L’efficacité des politiques publiques dépend de la capacité de chacun à mobiliser les acteurs autour de soi et à challenger les pratiques existantes pour assurer un progrès continu.

Prochains rendez-vous :

·       12 février 2026 : Sortie de la recommandation actualisée sur l’autisme chez l’enfant par la Haute Autorité de Santé.

·       5 mars 2026 : Webinaire sur la guidance parentale.

·       2 avril 2026 : Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (« bouger pour l’autisme »).

·       12 et 13 novembre 2026 : Colloque du Groupement National des Centres Ressources Autisme à La Défense.

L’intégralité du colloque sera synthétisée et disponible sur handicap.gouv.fr.

Ressources citées

Ressources comportements défis

Méthodes et formations

·     ABA (Applied Behavior Analysis) 
→ citée comme formation parfois déconnectée de la réalité de
terrain

·       PCM – Prévention et gestion des Crises et situations de Maîtrise
→ formation à la gestion non violente des crises
→ basée sur : biomécanique, relâchement progressif, sécurité des personnes

Structures et modèles innovants

·       Village de Sésame Autisme (Rhône-Alpes)
→ modèle résidentiel ouvert en 2010
→ architecture adaptée
→ accompagnement intensif
→ diminution des troubles du comportement
(nom du modèle cité, pas comme ressource nationale)

·       URTSA – Unité Résidentielle pour Troubles Sévères de l’Autisme
→ structure « bout de chaîne » pour situations très complexes
→ rôle de ressource pour le médico-social en amont

Ressources pédagogiques et outils scolaires

·       Tous à l’école
→ site ressource cité pour les familles et les équipes éducatives

·       Cartable Fantastique
→ outils pour élèves avec troubles dys
→ cité par les adolescents eux-mêmes

·       Lignages adaptés
→ supports d’écriture facilitants pour les élèves avec dysgraphie /TND

Ressources événementielles et institutionnelles

·       Sortie des recommandations HAS – Autisme enfant : 12 février 2026

·       Webinaire guidance parentale : 5 mars 2026

·       Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme : 2 avril 2026

·       Colloque GNCRA – La Défense : 12–13 novembre 2026