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Vos actions

Eric Bellion, skipper engagé

Article paru dans Voiles et Voiliers de Mars 2014 Eric Bellion est un skipper atypique et engagé. Certains d’entre vous ...

Le syndrome de Dravet

Orphanet crée une fiche « Focus Handicap » Dravet pour les MDPH

Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes ...

Vivre avec

10 février, journée européenne pour l’épilepsie: l’Europe progresse , la France régresse

Un communiqué du Comité National pour l’épilepsie, CNE* L’épilepsie touche 500 000 personnes en France , 150 000 souffrent d’une ...

Actus d'ASD

2014 et le retour de la Newsletter !

Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter ...

Le syndrome de Dravet

Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

28 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus entre juillet et décembre 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais ...

Le syndrome de Dravet

Épilepsie : du neuf contre les crises prolongées de l’enfant

Ecrit par Soline Roy, l’article décrit l’arrivée du Buccolam en France et son incidence dans la prise en charge des ...

Actus d'ASD

Rencontre à Chatou en images

Je ne résiste pas à la tentation de reprendre ce témoignage de Jeanne qui a assisté à ces deux jours ...

Partenaires

Conférence « Europlan 2013 » organisée par l’Alliance des Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares organisera sa deuxième Conférence Europlan le 13 janvier 2014 au FIAP Jean Monnet, 30 rue Cabanis 75014 ...

Partenaires

Participez à la 14ème Marche des Maladies Rares

Venez participer à la 14ème Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2013 à Paris Le 7 décembre prochain, nous serons ...