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Nos parrains et marraines sélectionnés olympiques !

Voilà de bonnes nouvelles pour nos parrains et marraines de coeur. Stéphane Christidis et Manu Dyen ont gagné brillamment la ...

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Soutenons Apy End pour le trophée d’EDF

Je vous invite à soutenir l’Association pour l’Intégration des Enfants Différents dans sa candidature aux 3ème Trophées des Associations de ...

Le syndrome de Dravet

L’utilisation hors-AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) des médicaments

Eurordis s’intéresse à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare: l’utilisation de médicaments « hors ...

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Une championne parmi les championnes

Aujourd’hui , nous avons eu le grand plaisir de rencontrer les marraines d’Alliance syndrome de Dravet, Claire Leroy et son équipage, ...

Vivre avec

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs

Un article dans le magazine Déclic (24/02/12) qui fait rêver…. Tous les enfants en école ordinaire Des professeurs de soutien formés ...

Partenaires

29 février : Rares mais forts ensemble !

Aujourd’hui 29 février les associations de maladies rares se mobilisent pour sensibiliser le grand public et les décideurs. Les maladies ...

Actus d'ASD

J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak

Témoignage d’Élodie, maman de Lucie qui aura 2 ans dans quelques jours, diagnostiquée Dravet à ses 16 mois. J’ai participé ...

Partenaires

Montpellier : Journée des Maladies Rares

Appel à Bénévoles ! A l’occasion de la journée internationale des Maladies Rares, l’association NEPHROPOLIS propose à l’ensemble des associations ...

Partenaires

29 février 2012, Journée des Maladies Rares

Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les ...