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Vos actions

Course des remparts à Provins

Les plus en forme se sont alignés sur le 18 kms, les plus rapides, en tous cas dans l’intention, ont ...

Actus d'ASD

Journée internationale du Syndrome de Dravet 23 juin 2023

Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet ! Nous sommes très heureux de vous présenter ...

Actus d'ASD

Newsletter n°24 – Avril 2023

La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font ...

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Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations. Elle vise à améliorer l’accès ...

Vivre avec

Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. L’accès hors ...

Vivre avec

L’Epidyolex en pharmacie de ville

Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol). ...

Actus d'ASD

Rencontre Annuelle Nationale 2022

Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et ...

Le syndrome de Dravet

Recherche sur le Syndrome de Dravet

Dravet syndrome pipeline review 2020 Published by Dracaena Report   Développement des traitements pour le syndrome de dravet Ana Mingorance, ...

Actus d'ASD

Newsletter n°23 – Juin 2022

Dans cette newsletter vous trouverez les actions d’ASD, les actus et vos témoignages de parents. Merci à vous tous pour ...

Rencontres 2025 d’ASD
Les 22 et 23 novembre 2025

 

Les inscriptions sont ouvertes !