À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la ministre française de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, et la secrétaire d’Etat à la Santé, Nora Berra, ont présenté ce lundi le 2e plan Maladies rares (2011-2014), doté d’une enveloppe de 180 millions d’euros sur 4 ans .
Ce plan est articulé autour de trois axes:
- Améliorer la qualité de la prise en charge des patients
- Développer la recherche
- Amplifier les coopérations européennes et internationales
Ce plan « n’est pas suffisamment à la hauteur des besoins », estiment l’Association française contre les myopathies (AFM), Alliances Maladies Rares (dont Alliance Syndrome de Dravet est partenaire) et Eurordis dans un communiqué commun.
En savoir plus :
- Présentation du plan par Nora Bera dans le journal La Croix
- Annonce du deuxième plan Maladies rares (2011-2014): objectifs et réactions sur Psychomedia (très complet)
