Alliance Syndrome Dravet

Voeux 2021


Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.

Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre ferme.

Les familles touchées par le syndrome de Dravet connaissent des phases de haut et de bas, comme en mer, et se sentent parfois isolées ou à contre courant. L’association permet de ne pas rester seul, n’hésitez pas à poser vos questions sur contact@dravet.fr et à suivre les formations proposées pour rencontrer d’autres familles.
Nous espérons tous que 2021 sera porteur d’espoir, cette année de grandes avancées sont notamment prévues pour le syndrome de Dravet  :
La validation d’un nouveau traitement : le Fintepla (nom commercial de la fenfluramine) qui a été validé par la commission Européenne le 21/12/20, l’ATU pour le syndrome de Dravet devrait donc être disponible au 1er trimestre 2021, parlez-en avec votre neurologue si vous êtes intéressés.
La finalisation du PNDS relatif au syndrome de Dravet est en cours ! Espérons qu’il amène une meilleure harmonisation des prises en charges sur toute la france.
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merci à Sophie pour la mise en page de la carte de voeux.
Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

 


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et membre du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet, Référente Pays de la Loire pour ASD.

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