Alliance Syndrome Dravet

Week end découverte des sports de glisse à Royan / Océan des Sens 2024


Les 29, 30 et 31 mars derniers, grâce à @ocean_des_ sens nous avons participé à un super week-end à Royan.

« Ces étudiants en 3ème année de STAPS option Management du Sport de la fac de Poitiers avaient choisi Alliance syndrome de Dravet pour offrir aux enfants un week-end riche en activités et émotions. Au programme boom, initiation surf, zoo, resto, chasse aux oeufs de pâques……. Nous avons été extrêmement touchés de voir que des jeunes s’étaient autant démenés pour nos petits héros comme ils appellent nos enfants. Ça fait vraiment du bien !

Dès le vendredi soir nous avons été accueilli par les jeunes au camping de Pontaillac pour un apéro/ boom déguisé pour les enfants. Le samedi matin, Thao ainsi que 5 autres enfants atteints du Syndrome de Dravet et les fratries ont pu s’ initier au surf dans une eau à 14°! Ils ont été super courageux. Ils étaient encadrés et accompagnés par les jeunes d’océan des sens, le club lets_surf_royan, les moniteurs APA de B’APS , l’association Vagdespoir avec en bonus Ismaël Guilliorit tout récent vice champion du monde Handi surf en Californie, un mec en or avec un discours qui nous a vraiment touché et parlé. Il nous a montré que tout est possible dans la vie, le tout étant d’oser ! Après cette matinée intense, l’après-midi a été consacrée à la visite du zoo de la Palmyre, pour le plus grand bonheur de tous. Puis repas convivial au restaurant pour clôturer cette journée. Dimanche après une grasse matinée, et un plongeon dans la piscine du camping, les enfants ont pu partir à la chasse aux oeufs de Pâques ! Un vrai régal !

Ce week-end a été une superbe réussite. Nous avons été gâtés, nos enfants se sont éclatés. Merci Océan des Sens et un grand merci à Émilie qui a tout coordonné avec les étudiants depuis des mois ! »

Virginie, maman de Thao 17 ans.

« C’est avec une passion, un engagement sans limite et un coeur rempli de gratitude et d’émotion que nous partageons l’origine et le déroulé de notre projet, «L’Océan Des Sens» – une initiative qui transcende la simple organisation d’événements pour devenir une aventure humaine à part entière. Ce projet est né d’une rencontre touchante avec une enfant remarquable, dont la force et l’optimisme nous ont profondément inspirés. Elle est devenue le symbole de notre engagement, nous motivant à concevoir un week-end sur mesure pour passer au-delà les limites, offrir des moments précieux et forger des souvenirs. L’inspiration de cet événement a germé de notre désir d’apporter une contribution durable et significative, influencée par l’impact positif de
précédentes initiatives sur les enfants atteints du syndrome de Dravet. Notre projet va bien au-delà d’un simple weekend d’activités ; il est le reflet de notre ambition d’explorer de nouveaux horizons dans le domaine des sports adaptés, spécialement les activités nautiques telles que le surf et le paddle. Notre volonté de rendre ces expériences accessibles aux jeunes confrontés à des défis uniques a été le moteur de notre projet. Le coeur de notre mission bat pour ces enfants exceptionnels, aspirant à leur offrir la chance de s’épanouir au contact de la mer. Nous sommes convaincus que chaque enfant mérite de vivre des moments enrichissants et libérateurs, indépendamment des obstacles qu’il rencontre.

Un week-end riche en activités et en émotions.

Dès le vendredi, notre aventure a débuté par une série de préparatifs destinés à accueillir chaque famille dans un cadre chaleureux. La Boom du vendredi soir a été la première étape de notre voyage ensemble, une soirée magique où chaque enfant, parent, organisateur a été invité à se déguiser, partager et célébrer dans un esprit de joie collective et d’inclusion. Ce moment privilégié a permis à chacun de se découvrir et de tisser des liens forts dès les premières heures de notre rencontre.

Le samedi, nos jeunes aventuriers et leurs familles ont plongé dans un éventail d’activités adaptées, allant de la découverte du surf et du paddle, à une visite au zoo de la Palmyre, chacune pensée pour enrichir leur expérience et leur offrir des souvenirs mémorables. La sécurité et le bienêtre de tous étant notre priorité, chaque activité a été méticuleusement adaptée pour répondre aux besoins des enfants, garantissant ainsi un environnement à la fois stimulant et sécurisant. Le samedi soir a marqué un moment particulièrement spécial de notre week-end : tous ensemble, nous avons partagé un dîner au restaurant. Cette soirée a été une magnifique occasion de partage et de découverte, où chacun a pu se détendre, échanger des histoires et approfondir les liens tissés au cours du week-end. Ce fut un témoignage vibrant de la communauté et de la solidarité qui se sont formées parmi nous.

Dimanche : un changement de programme bénéfique. Initialement prévues, les activités nautiques du dimanche ont été remplacées par des moments de détente à la piscine et une chasse aux oeufs de Pâques, en réponse aux conditions météorologiques et à la fatigue accumulée. Cette adaptation inattendue a offert aux familles l’occasion de se ressourcer et de profiter d’un temps calme ensemble, culminant avec un repas offert au restaurant pour tous, marquant notre gratitude et notre reconnaissance envers chaque participant.

Notre engagement renouvelé «L’Océan Des Sens» ne se veut pas seulement un événement, mais une affirmation de notre engagement envers une inclusion profonde et significative pour les enfants atteints du syndrome de Dravet. En étroite collaboration avec Émilie Martin et l’association «Alliance Syndrome de Dravet», nous avons mis en oeuvre une démarche assurant que chaque instant vécu durant ce weekend soit empreint de sensibilité, de soutien et d’amour. Nous sommes immensément fiers de ce que nous avons accompli ensemble et reconnaissants envers
chaque personne qui a contribué à rendre «L’Océan Des Sens» possible. Votre courage, votre joie et votre participation ont été la véritable essence de cet événement. »

Les étudiants STAPS porteurs du projet : Thibault, Mao, Mathis, Romain, Etienne, Thomas

 


Anne-Emmanuel Leiber

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