Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois “Tout en Numérique” a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants !
programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre
Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :
Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux souris Dravet qui nous aident à avancer la recherche et à mieux connaitre le fonctionnement du syndrome de Dravet.
// extrait du post d’Anna Mingorance//
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 23 et 24 novembre 2019 à Paris, a rencontré un véritable succès avec plus de 150 participants. L’association qui fêtait ses 10 ans est fière de ces moments d’échanges.
Prog ASD samedi 23-11
Prog ASD dimanche 24-11
vous trouverez
Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2019 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Ci dessous certaines actions menées en 2019 (interventions ouvertes à tous) :
– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir) – Paris Institut Imagine
– 10 octobre 2019 : Paris 22ÈMES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE – Journée des associations : organisée par EPI
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, l’association Ça Marche se mobilise en soutient au Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous le 23 juin 2019 pour une randonnée solidaire à Moisdon la Rivière (44520) départ de la randonnée entre 8h30 et 10h
Vous pouvez vous inscrire
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, 4 associations s’associent en soutient à l’épilepsie et au Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous les 22 et 23 juin 2019 au pont de Claix, 38800
Pour la journée internationale du Syndrome de Dravet, le comité des fêtes de Galembrun (31) organise une grande randonnée en soutien à l’association Alliance Syndrome de Dravet. Merci à eux !
Rendez vous le 23 juin 2019 à 9h au lieu-dit Galembrun, 31330 Launac
