Les 29, 30 et 31 mars derniers, grâce à @ocean_des_ sens nous avons participé à un super week-end à Royan.
« Ces étudiants en 3ème année de STAPS option Management du Sport de la fac de Poitiers avaient choisi Alliance syndrome de Dravet pour offrir aux enfants un week-end riche en
Le 8 avril 2024 a marqué une journée exceptionnelle pour les familles concernées par le syndrome de Dravet du sud-est de la France.
Organisée après une année de collaboration fructueuse entre ASD, Nathalie Villeneuve, neuropédiatre du centre de référence épilepsies rares à l’APHM, Isabelle Petit de la Maison Sport Santé
Cette année 10 familles ont participé au week-end ski 2024.
Le week-end SEP and SKI a été mis en place en 2019 sous l’impulsion de Sébastien Kubler de l’association SEP Ensemble et avec la collaboration de la station de ski des Angles qui est fortement engagée dans le handi-ski depuis
Le weekend du 25 et 26 novembre 2023 nous avons renouvelé la traditionnelle rencontre annuelle sur Paris.
Le professeur R. Nabbout nous a fait le plaisir de sa participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : B. Beucher, D. Breuillard. Des invités spécialistes des urgences Pr M.Oualha et
L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.
Lien pour vous inscrire
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations
Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et en visioconférence.
Le samedi a eu lieu la journée médicale, paramédicale et familiale et le dimanche la journée familiale avec l’assemblée générale de l’association.
Voici le programme de ce weekend
Ci dessous nos actions éfectuées en 2022 :
✔Loyal motorsport organise des courses de voiture et certains pilotes soutiennent notre association
✔Eclairage des façades lors de la journée mondiale de l’Epilepsie dans plusieurs communes de France (Poitiers, Thionville….)
✔Intervention dans les écoles (Cross, bol de riz, sensibilisation à l’épilepsie,…)
✔Régis
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,
Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur
Espace Batignolles – 18 rue de la Condamine – 75017 PARIS
Samedi 27 et Dimanche 28 novembre 2021
Participation en physique ou à distance
Lien vers le formulaire d’inscription.
Samedi 27 novembre 2021
9h30
Accueil et enregistrement des participants
10h00
Introduction de
