Le principal désir de notre association Idea League France est d’aider les familles. Pour cela il faut que nous nous fassions connaître des familles touchées par le syndrome de Dravet.
Vous pouvez nous aider dans ce travail de communication en diffusant les plaquettes et affiches ci-dessous. Il vous suffit de les imprimer et de les afficher dans les CAMSP, salle d’attente des neuropédiatres (avec leur autorisation bien sûr ..) ainsi que toutes institutions que vous êtes amené à fréquenter du fait de la maladie de votre enfant. Vous pouvez aussi donner ces plaquettes à votre spécialiste pour qu’il informe les familles Dravet qu’il suit.
Notre but est que les familles Dravet soient informées de l’existence d’une association et d’un forum qui leur est dédié. Merci pour votre aide à toutes et à tous.
afficheILF : Affiche au format A4
plaquettesILF : Deux plaquettes sur un format A4
2 commentaires
Bonjour Olivier,
je tente la salle d’attente de l’orthophoniste qui se trouve à Chatou (78) qui fait elle meme partie d’une association « les mots comptent triple « .
j’ai un rendez vous au camps de versailles le 04 juin 2010 j’emmene avec moi une affiche, de plus rendez vous à Necker (Dr Nabbout) le 09 juin 2010 je fais suivre..
Nadia
Bonjour mon bébé Anis à 06mois il vient d’être diagnostiqué de Dravet et mis sous trithérapie depakine,urbanyl,diacomit est ce ke ce traitement est adapté et sans risque ?? Est peut on établir un diagnostic d’une maladie aussi grave se basant sur la clinique ,et SVP quelle le pronostic pour mon enfant merci et bon courage pour tous vos enfants