Actions passées

A l’écoute des parents et des fratries, Claire a composé un livret de 20 pages qui regroupe des photos et des témoignages de frères et sœurs. Ce livret est riche en émotions et de paroles qui décrivent un quotidien pas toujours facile mais dans lequel l’amour et la force sont toujours présents.

A lire de toute urgence pour échanger et donner enfin la parole à ceux qui parfois se sentent un peu oubliés au détriment de celui dont la maladie monopolise le temps et l’attention des parents…
Claire a envoyé un exemplaire aux parents qui ont participé et à ceux qui en on fait la demande. Le livret est aux couleurs de l’Alliance Syndrome de Dravet et à l’image de son instigatrice, qui a pris soin de présenter un bel ouvrage de qualité.

Par Claire,
Le petit livret fratrie était accompagné (pour ceux qui ont bien voulu participer à la diffusion de témoignages et photos) d’un petit livre intitulé “Et moi alors ?“ (niveau CM), format poche de 4 nouvelles qui mettent en scène des frères et des sœurs ayant un frère ou une sœur aux besoins particuliers, il est écrit par Edith BLAIS (Éducatrice et responsable d’un centre de réadaptation spécialisée) elle même sœur d’un frère aux besoins particuliers, elle s’est inspirée d’un vécu, d’un ressenti tant sur ses émotions, ses frustrations que sur cette formidable envie de se battre. Le livre a cette particularité d’intégrer des exercices et stratégies pour enfants et parents. Un bon support pour aider à se parler et se comprendre en famille.
Edition De L’hôpital Sainte Justine (Centre hospitalier mère enfant).