Alliance Syndrome Dravet

Un « merveilleux malheur »


« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.

IMG_7422Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations de la maladie et ensuite lors du diagnostic.

Il dit encore, « Tout homme blessé est contraint à la métamorphose » et cite Catherine Jolivet : « J’ai appris à transformer le malheur en épreuve. Si l’un fait baisser la tête, l’autre la relève  » …

C’est ce que j’ai vécu avec ASD.

D’abord la création du forum francophone sur le site Dravet américain, la rencontre rapide avec d’autres parents, la volonté de se retrouver, l’enthousiasme qui font que des dizaine de familles traversent la France pour partager une journée avec les enfants et les médecins…

C’est le début d’une aventure sans frontière. Idea League France à un pied en Angleterre, à Calais et à Brest… Alliance Syndrome de Dravet symbolise la volonté de réunir tous les parents francophones pour s’entraider et faire connaitre la maladie. Permettre aux parents d’avoir des temps de parole, d’inventer, de créer, de faire différemment et peut être mieux ensembles.

Notre logo créé par l’agence Mano est positif. Il montre un petit bonhomme plein d’énergie et d’idées qui va de l’avant. Volontaire, il avance vite et bien.

Je remercie tous ceux que j’ai croisé pendant toutes ces années et qui ont participé à construire l’ASD d’aujourd’hui. Peut être la première personne concernée, Olivier, le père de Paloma qui m’a encouragée à créer le forum francophone puis l’association. Il m’a soutenue pour que je puisse participer aux diverses réunions, congrès alors que je n’avais qu’une envie : rester auprès de ma fille.

Ces  moments de sacrifice ont été récompensés par la progression fulgurante d’ASD. Je me « paie » avec le sourire d’un enfant, la sérénité retrouvée d’un parent, un bon Viognier partagé avec un presque inconnu qui accepte de soutenir financièrement l’association, de belles rencontres… et des réalisations concrètes comme, un film présentant l’association, la participation à une conférence de presse sur les épilepsies rares et sévères, la Fédération européenne Dravet, le forum, les assemblées générales…etc. etc. 6 ans et tant de rencontres et d’actions.

Je ne peux pas citer toutes les personnes, mais certaines resteront toujours dans mes pensées : Laurence et Lou, David, Rachel, et Sue, Claire et Stéphanie …Marlène et Jean-Pierre, l’équipe de l’Alliance des maladies rares, la présidente de l’EFFAPE et Judette de Paratonnerre… une belle équipe de « généreux bienfaiteurs » et Tania Korsak toujours présente en soutien…

Didier Ravon et les skippers de la voile Olympique et de course au large avec lesquels nous partageons des valeurs de courage, de persévérance et de force face à l’adversité.

Je remercie aussi une grande dame à la voix douce et à la détermination farouche, le Dr Charlotte Dravet, le Pr Rima Nabbout pour ses idées innovantes et sa capacité à rendre limpide des notions incroyablement complexes… Le Dr Chiron qui sans hésiter à répondu présente dès le premier jour.

Tous ceux qui font que cette association est ce qu’elle est et qui continueront à la faire grandir.

Tous nos enfants petits et grands qui font que la vie est belle…

Kenavo, bon vent, belle mer…


MA

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