Alliance Syndrome Dravet

Assemblée générale – rencontre nationale de notre association

Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale de l’association ldea League France qui se tiendra le Samedi 23 Octobre 2010 à  Paris. Ce sera aussi un moment convivial de rencontre entre familles.
Pour cette première assemblée générale et dans le but de mieux nous connaître, nous donnons la

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Allo Docteurs sur France 5, consacré à l’épilepsie

L’émission « Allô Docteurs » sur l’épilepsie sera en direct Le jeudi 16 septembre de 14h30 à 15h Magazine en direct présenté par Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse
Invité : Professeur Philippe Kahane, neurologue-epileptologue au CHU de Grenoble.

Diffusion : sur France 5
À noter : Le Magazine de la santé fait

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Affiche et plaquette IDEA League France

Le principal désir de notre association Idea League France est d’aider les familles. Pour cela il faut que nous nous fassions connaître des familles touchées par le syndrome de Dravet.
Vous pouvez nous aider dans ce travail de communication en diffusant les plaquettes et affiches ci-dessous. Il vous suffit de

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Neurodon, jardins et solidarité

7e ÉDITION des JARDINS OUVERTS : NEURODON … QUAND LES JARDINS INVITENT À LA SOLIDARITÉ
SAMEDI 1er ET DIMANCHE 2 MAI 2010
Retrouvez la liste des parcs et jardins du grand Ouest qui soutiennent la recherche sur les maladies neurologiques. 
Site du Neurodon : Neurodon

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22 mai : rencontre lyonnaise

Après  Paris et le Grand Ouest, nous organisons une prochaine rencontre le 22 mai à Lyon.
Le principe reste le même:  L’occasion pour les parents d’un même  secteur géographique de se retrouver  et d’échanger.
La rencontre se déroule le temps d’un repas simple et convivial.
Pour des questions d’organisation, les

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La poupée Plume d’APACHE

L’association Apache a offert 10 poupées à IDEA League France. Nous les enverrons aux parents dont l’enfant est hospitalisé.
Plume est un cadeau du professionnel de santé (hôpital, PMI ou autre lieu de soins) à l’enfant qui arrive. Elle permet d’initier le dialogue avec l’enfant et d’expliquer ce qui va

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FMO disparait

Je pense que chacun d’entre vous a entendu parler un jour de la fédération des maladies orphelines.

FMO existe depuis 15 ans. C’est une association reconnue d’utilité publique et indépendante. Et pourtant , elle disparait  faute de subventions!

FMO proposait un service d’écoute et d’orientation pour les familles

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Rencontres de parents Dravet à Rennes et Lyon

Après la rencontre de parents de Paris en février dernier, voilà deux nouvelles rencontres programmées à Rennes mi-mars et à Lyon mi-mai.
Les parents présents à Paris étaient très heureux de se rencontrer ou de se revoir. Certains sont même motivés pour se rendre à la rencontre de Lyon.
Connectez

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