Alliance Syndrome Dravet

« Pas de crise pas d’effet secondaire » : 11 février, journée européenne de l’épilepsie


Pour la troisième année consécutive l’Europe se mobilise contre l’épilepsie avec comme thème retenu : « Pas de crise pas d’effet secondaire ».

Cette maladie neurologique qui recouvre des réalités très diverses touche 1% de la population mondiale et 500 000 personnes en France dont la moitié à moins de 20 ans!

De part ses manifestations parfois spectaculaires, imprévisibles et soudaines l’épilepsie demeure encore trop souvent liée dans l’imaginaire populaire à des superstitions qui entrainent le rejet de ceux qui en sont atteints.

« Jusqu’en 1970, au Royaume-Uni, un épileptique n’avait pas le droit de se marier. Aux États-Unis, il a fallu attendre 1980 pour que le dernier État autorise les épileptiques à fréquenter restaurants, théâtres et centres de loisirs….»(1)

La journée européenne de l’épilepsie a pour objectif de communiquer auprès du grand public sur les progrès dans les prises en charge thérapeutiques, médicales et sociales des patients. Mais aussi pour balayer les craintes et fausses idées qui continuent d’être véhiculées.

A cette occasion les spécialistes, les associations et tous les acteurs qui interviennent dans le cadre de l’épilepsie se mobilisent et organisent des manifestations dans tous les départements.

Nous vous invitons à les contacter et à participer aux débats et rencontres.

Cette journée de mobilisation européenne permet de rendre plus visibles les besoins recensés par le Comité national contre l’épilepsie.

2013 rêvons encore un peu  et pourquoi pas une année de l’épilepsie au même titre que l’autisme ou d’autres causes nationales???

  •  Quelques manifestations:

~le 11/2/2013 Le Mans, André Polard présente son livre « Ecrire l’histoire de l’épilepsie » à la Librairie Thuard

Grenoble : Hôpital A. Michallon de 10h à 18h

Boulevard de la Chantourne 38700 La Tronche

Contact 06 70 31 61 20/ LVercueil@chu-grenoble.fr

Le site de l’Institut des Neurosciences de Grenoble

~Bethune, le 18/2/2013, avec une exposition Epilepsie, Mythe et réalité…

Belgique francophone

Ligue Francophone contre l’Epilepsie

  • Les sites à consulter:

Ligue Française contre l’épilepsie

bureau international de l’épilepsie

Comité National pour l’Epilepsie

(1)Écrire l’histoire de lépilepsie, d’André Polard, LHarmattan.


MA

1 commentaire

  1. Brahni
    2015-07-25
    Répondre

    Svp aidez moi; j’ai un enfant de 28 ans, depuis l’âge de 11 ans il est épileptique d’après les médecins neurologue ( 6 ) 
    Au début,il a eu des crises légères de paralysie du côté droit ,cette crise durait une journée, parfois une demie journée puis il reprend sa vie normale. 
    Chaque médecin lui prescrivait des médicaments différents de l’autre. 
    Chaque médecin le suivait pendant au moins 3 ans. 
    Pendant 17 ans il a essayé tous les médicaments antiepileptique que lui prescrivait les médecins.
    Dès l’âge de 20 ans il commençait à sentir des lourdeurs au niveau des pieds ,il ne peut plus marcher normalement même à la maison .
    Il fait toujours pipi au lit depuis l’âge de 15 ans .
    Il prends toujours des médicaments antiepileptique jusqu’à ce jour. 
    La lourdeur des pieds suite à épilepsie se complique de plus en plus. 
    Il a quitté l’école suite à la lourdeur des pieds. 
    Il a fait des séances de rééducation fonctionnelle pour les pieds sans aucun résultat. 

    Dernièrement il a été hospitalisé pendant une semaine du 6 au 11 / 07 / 2015, sous surveillance d’un neurochirurgien, mais sans aucun résultat
    Jusqu’à ce jour il est suivi par un neurochirurgien .
    Aidez moi Svp, je ne sais plus quoi faire. 

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