Alliance Syndrome Dravet

Recherche – Entretiens – Comment gérer l’impossible ?


Cher Parent,

Mars gris, avril pluvieux, font l’an fertile et plantureux. Un agenda pour les entretiens est enfin disponible avec suffisamment de dates pour s’assurer qu’il existe pour chacun d’entre vous la possibilité de prendre un maximum de rendez-vous en fonction de votre planning. Vous trouverez ci-joint deux agendas, un pour  les entretiens par SKYPE http://doodle.com/7byewq46m8bvxgxu et l’autre pour les entretiens à PARIS  http://www.doodle.com/qwp8gu35yan5gbii. Les parents belges sont invités à me contacter directement par téléphone, pour que nous convenions ensemble d’un rdv au 0474993692.

En sus des agendas, je serai disponible les 3, 4, 5, 6 avril 2013 exceptionnellement pour voir tous ceux qui le désir pour deux entretiens séparés.

La création de cet agenda a pris un peu plus de temps que prévu car d’autres évènements ont été organisés en vue de développer les activités de l’Alliance Dravet.  Les outils de facilitation utilisés dans la recherche ont servi dans un autre cadre, pour stimuler la rencontre des associations européennes et ont permit de construire une vision concrète pour l’avenir. Une deuxième facilitation de groupe est prévue le 27 avril 2013.

Le succès de cette rencontre m’a donné la possibilité de déployer mes outils pour des groupes de parents. Lors de la prochaine réunion du CA le 20 avril 2013,  je proposerai des facilitations (des jeux de tri neurocognitif, terme donner au protocole de facilitation) au groupe présent. Cette expérience servira à cours terme comme éléments de la recherche et à long terme (dès que nous disposons de fonds nécessaires) comme une approche pour soutenir les parents-demandeurs de Bordeaux et de Lyon.

Dans l’attente de créer une communauté de pratique, ambition de ce projet, il y a lieu d’avancer et de profiter du printemps pour prendre rendez-vous.

Pour rappel : un résumé de la recherche est joint à la suite de cette lettre.

 

Au plaisir de vous revoir ou de vous rencontrer,

Bien à vous,

Tania Korsak

RESUMÉ de la RECHERCHE : Comment gérer l’impossible ?

La première phase clinique de la recherche, celle en cours, consiste à cerner les besoins des parents et à chercher avec lui la justesse du questionnement susceptible de le soutenir.

En 2011, le Professeur Olivier Dulac et l’Alliance Dravet soutienne une étude anthropologique facilitée par Tania Korsak.

Cette recherche propose de mieux comprendre le vécu des parents qui font face au diagnostic d’une épilepsie rare chez leur enfant. L’étude préliminaire s’appuie sur la longue expérience du Professeur Dulac, Neuropédiatrie des épilepsies rares et sur la nécessité de mieux comprendre l’annonce du diagnostic et son impact sur le rôle du parent et plus précisément sur ce qui se vit en dehors du cabinet médical. Cette phase initiale a révélé la possibilité de créer des outils d’accompagnement susceptibles de soutenir et de suivre les parents, trop souvent désorientés devant  la complexité de l’épreuve à laquelle ils font face. Les premières observations ont ainsi énoncé une question difficile : Quand la vie chamboule, chambarde, renverse et  ébranle jusqu’au plus profond de soi où trouver la force pour retrouver un équilibre ?

Le vécu des parents constitue le socle de cette recherche anthropologique. Elle se donne :

i.         Comme objectif, de comprendre l’intelligence et la sensibilité, nécessaires pour gérer une situation aussi complexe.

ii.         Comme cadre, le besoin de forger une dynamique d’apprentissage capable de soutenir et de valoriser le parent.

iii.         Comme moyens, l’usage de « jeux de tri neurocognitifs » (terme employé pour décrire le protocole de cet accompagnement).

iv.         Comme paradigme, la nécessite de modéliser les étapes de cette épreuve.

v.         Comme ambition, de rendre accessible à d’autres parents confrontés à des situations semblables, la richesse que peuvent apporter ces apprentissages.

vi.         Comme idéal, l’obligation de partager ce vécu avec l’entourage et le personnel professionnel encadrant.

Cette recherche s’appuie sur la disponibilité de chaque parent qui malgré les aléas de la maladie et de la vie quotidienne consacre du temps à une dizaine d’entretiens. Il y a lieu, ici, de leur rendre hommage car, sans chacun de ces témoignages, le projet perdrait son sens.


Olivier

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