Alliance Syndrome Dravet

Rencontre Lyonnaise, compte-rendu par Malika


C’est sous un soleil estival que 7 mamans se sont retrouvées à Lyon le 2 juillet.
Etaient présentes à cette rencontre pour un repas convivial au restaurant de l’Hotel Campanile Part Dieu:
Emmanuelle (maman d’Hélène), Sophie (maman de Raphaël et Pierre), Marie Stéphanie (maman de Clémentine) ,
Mériem(maman de Skander) , Marie Pierre (maman de Nathan), Christelle (maman de Sophie ) et Malika (maman d’Anir).

Au premier plan à gauche Sophie et sa maman Christelle , Emmanuelle, Marie Pierre et Marie Stéphanie. Sur l’autre rang : Kahina (soeur d’Anir), Mériem, et Sophie ; Malika prenait la photo !!

Certaines mamans se connaissaient déjà depuis la rencontre organisée l’an passé par Sue (que l’on remercie toutes) . Alors que deux autres mamans se sont récemment inscrites sur le forum.

Cette nouvelle rencontre fut l’occasion d’échanger et d’évoquer l’orientation future de de nos enfants puisque beaucoup sont en âge d’intégrer les établissements adaptés.

Nous avons  également  parlé de  nos difficultés notamment le retentissement de la maladie sur la vie et l’organisation familiale.

Nous avons enfin évoqué le manque de structures d’accueil pour les vacances de nos enfants.

Ces difficultés communes nous ont donné envie de nous revoir  en janvier 2012 pour se soutenir  davantage mais également de nous unir pour construire un projet qui réponde mieux aux difficultés rencontrées.

En se quittant nous avons réellement eu le sentiment d’appartenir à une grande famille …nous souhaitons garder le contact pour mieux se soutenir.

Sur la photo on voit au premier plan à gauche Sophie et sa maman Christelle , Emmanuelle, Marie Pierre et Marie Stéphanie

sur l’autre rang : Kahina ( soeur d’Anir), Mériem, et Sophie  ; Malika prenait la photo !!

 


MA

2 commentaires

  1. malika.boutemeur
    2011-07-07
    Répondre

    Merci Nathalie pour cette mise en ligne. Tu fais un super travail pour l’association.
    de grosses bises
    Malika

  2. Carolin
    2011-07-11
    Répondre

    Bravo Mesdames !!!

    Je suis sûre que vous avez passé un bon moment, un bol d’air frais !
    C’est vraiment bénéfique, vous ne trouvez pas ?

    Je vous souhaite de bonnes vacances et un Lyon pas trop chaud !

    Bises à toutes,
    Carolin.

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