Alliance Syndrome Dravet
Formation MDPH: préparation de la transition enfant/adulte
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Formation MDPH: préparation de la transition enfant/adulte

Alliance Syndrome de Dravet  propose aux parents d’enfants Dravet âgés entre 16 et 20 ans une formation MDPH :préparation de la transition enfant/adulte le:
– 25 mai 2024 en distanciel
Formation limitée à 10 places  pour une meilleure qualité des échanges.
Horaires : 9h30 – 12h30
Formation en visio (lien zoom transmis la veille) :
Objectifs

Formation Oralité
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Formation Oralité

Alliance Syndrome de Dravet vous propose une formation sur l’Oralité en visio  :
 Le 29 juin 2024
 
Formation limitée à 15 places pour une meilleure qualité des échanges
Horaires : 9h30 – 12H30
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Développement du langage et oralité
-Troubles alimentaires
-Partage de trucs et astuces pour accompagner le développement de

Formation Juridique pour parents d’adulte
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Formation Juridique pour parents d’adulte

Alliance Syndrome de Dravet vous propose une formation juridiques pour les parents d’adultes sur le thème : « Parent d’un enfant Dravet, anticiper mon vieillissement »
 Le 11 juin 2024
 
Formation limitée à 15 parents pour une meilleure qualité des échanges
Horaires : 20h30 – 22h30
Objectifs pédagogiques de la formation :
-Préparer son vieillissement en

Rencontres Nationales 2024
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Rencontres Nationales 2024

Cette année encore l’Alliance Syndrome de Dravet vous propose de participer à ses Rencontres Nationales
Le samedi 23 et le dimanche 24 novembre 2023

Le samedi 23/11 se tiendra la journée médicale, paramédicale et familiale sur le Syndrome de Dravet au cours de laquelle des médecins et d’autres professionnels

Rencontre sur le Syndrome de Dravet près de Toulouse
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Rencontre sur le Syndrome de Dravet près de Toulouse

Suite à la rencontre de l’années dernière, l’Alliance Syndrome de Dravet, les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse et la MECS de Castelnouvel vous proposent :
Une rencontre sur le syndrome de Dravet à la MECS de Castelnouvel (près de Toulouse) le 31 mai 2024. 

Quel

Table ronde des pros
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Table ronde des pros

ASD propose aux professionnels prenant en charge une ou des personnes atteintes du syndrome de Dravet une table ronde le 15 mai 2024 en visio gratuite de 20h30 à 22h
En présence du Pr Stéphane Auvin, neuropédiatre du Centre de Référence Epilepsies Rares de l’hôpital Robert Debré à Paris et

Groupe de Parole
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Groupe de Parole

Depuis quelques mois maintenant, nous organisons des soirées où vous pouvez vous  exprimer et échanger avec d’autres familles dans un cadre rassurant et accompagnant. C’est un besoin que nous avons constaté et pris en compte.
C’est pourquoi nous vous proposons chaque mois un groupe de parole.
C’est un groupe de

Groupe de Parole
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Groupe de Parole

Depuis quelques mois maintenant, nous organisons des soirées où vous pouvez vous  exprimer et échanger avec d’autres familles dans un cadre rassurant et accompagnant. C’est un besoin que nous avons constaté et pris en compte.
C’est pourquoi nous vous proposons chaque mois un groupe de parole.
C’est un groupe de

Groupe de Parole
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Groupe de Parole

Depuis quelques mois maintenant, nous organisons des soirées où vous pouvez vous  exprimer et échanger avec d’autres familles dans un cadre rassurant et accompagnant. C’est un besoin que nous avons constaté et pris en compte.
C’est pourquoi nous vous proposons chaque mois un groupe de parole.
C’est un groupe de

Formation MDPH : premier dossier et première scolarisation
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Formation MDPH : premier dossier et première scolarisation

Alliance Syndrome de Dravet vous propose une formation sur les démarches / dossiers MDPH le:
– 23 mars 2024 en distanciel
Formation limitée à 10 places  pour une meilleure qualité des échanges.
Horaires : 9h30 – 12h30
Formation en visio (lien zoom transmis la veille) :
Objectifs pédagogiques de la formation :

Présentation du

Atelier d’approfondissement ABA : gestion des troubles du comportement
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Atelier d’approfondissement ABA : gestion des troubles du comportement

Alliance Syndrome de Dravet vous propose un atelier d’approfondissement ABA : Gestion des troubles du comportement le :
– 2 avril 2024 en distanciel
Formation réservée aux adhérents ayant suivi la formation ABA Découverte proposée par ASD ou une autre formation ABA équivalente
Formation limitée à 5 familles (2 personnes par famille maximum) 

Atelier d’approfondissement ABA : apprentissage de la propreté & autonomie
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Atelier d’approfondissement ABA : apprentissage de la propreté & autonomie

Alliance Syndrome de Dravet vous propose un atelier d’approfondissement ABA : Apprentissage de la propreté & autonomie le :
– 14 mai 2024 en distanciel
Formation réservée aux adhérents ayant suivi la formation ABA Découverte proposée par ASD ou une autre formation ABA équivalente
Formation limitée à 5 familles (2 personnes par famille

Weekend glisse à la mer
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Weekend glisse à la mer

Vous souhaitez profiter d’un week-end à la mer en famille ?
L’association Sport Handicap Insertion et l’Alliance Syndrome de Dravet vous proposent de faire découvrir les sports nautiques à votre enfant porteur du syndrome de Dravet tout en profitant d’un week-end en famille.

Ce week-end aura lieu du 29 au

Weekend au ski
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Weekend au ski

Vous souhaitez profiter d’un week-end ski en famille ?
Cette année encore, l’association SEPossible, la station des Angles et l’Alliance Syndrome de Dravet vous proposent de faire découvrir la montagne et le ski à votre votre enfant porteur du syndrome de Dravet tout en profitant d’un week-end en famille.
C’est le

Rencontre sur le Syndrome de Dravet à Marseille
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Rencontre sur le Syndrome de Dravet à Marseille

L’Alliance Syndrome de Dravet, le centre de Référence Epilepsies Rares à Marseille, la filière santé DéfiScience et la maison sport santé du SMUC vous proposent :
Une rencontre sur le syndrome de Dravet à Marseille le 8 avril 2024 pour vous et votre enfant Dravet.
En présence du docteur Charlotte Dravet.

Groupe de parole
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Groupe de parole

Certains d’entre vous ont exprimé le besoin d’échanger plus régulièrement avec d’autres familles dans un cadre rassurant et accompagnant.
C’est pourquoi nous vous proposons chaque mois un groupe de parole.
C’est un groupe de 4 à 10 parents qui sera accompagné de Marie-Amélie Larchet, psychologue.
Les trois premières date proposées

Groupe de parole
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Groupe de parole

Certains d’entre vous ont exprimé le besoin d’échanger plus régulièrement avec d’autres familles dans un cadre rassurant et accompagnant.
C’est pourquoi nous vous proposons chaque mois un groupe de parole.
C’est un groupe de 4 à 10 parents qui sera accompagné de Marie-Amélie Larchet, psychologue.
Les trois premières date proposées