Alliance Syndrome Dravet

Rencontre sur le Syndrome de Dravet à Marseille

L’Alliance Syndrome de Dravet, le centre de Référence Epilepsies Rares à Marseille, la filière santé DéfiScience et la maison sport santé du SMUC vous proposent :

Une rencontre sur le syndrome de Dravet à Marseille le 8 avril 2024 pour vous et votre enfant Dravet.
En présence du docteur Charlotte Dravet. 

INSCRIPTION

Quel que soit l’âge de votre enfant Dravet vous êtes les bienvenus.
Inscriptions avant le 8 mars dans la limite des places disponibles.

Programme des parents  :

9h Accueil
9h15 Présentation de la journée / jeu avec les enfants / confier les enfants
9h45 Présentations médicales
– Thérapies géniques dans le syndrome de Dravet : Professeur Mathieu Milh.
– Communication et cognition : quels outils pour améliorer la communication de son enfant : Dr Marine Viellard, pédopsychiatre et Virginie Laguitton, neuropsychologue.
– Les grands principes du suivi médical : Dr Nathalie Villeneuve et Dr Géraldine Daquin.
11h15 2 groupes :
–  Atelier Zumba
–  Présentation d’ASD, de DéfiScience et du centre de référence.
12h15 Repas
13h45 Sophrologie avec les enfants
14h30 Ateliers en petits groupes. (chacun participe à deux ateliers)
– Atelier 1 : Opposition et colère, animé par Mme Céline Grelau psychologue clinicienne
– Atelier 2 : Quand l’alimentation devient difficile, que faire ? animé par Mme Aurélie Orban de Xivry
– Atelier 3 : Comment s’y retrouver dans les différentes structures d’aides ? Quelles sont les possibilités ? Conseils et recours possibles. animé par Mme Carine Taddia.
16h30 Temps de conclusion.
17h fin de la journée

Accueil des enfants :

Les enfants de plus de 3 ans sont accueillis par des animateurs encadrés par des enseignants en APA et une infirmière du service de neuropédiatrie.
Nous leur proposerons un programme avec des ateliers sportifs et de loisir adaptés à chacun. Ils auront la possibilité de se reposer sur le tatami.

Informations pratiques :

Lieu : Maison du sport adapté, SMUC, 65 av Clot Bey, Marseille. Si vous avez des difficultés pour venir, envoyez nous un message à contact@dravet.fr . Nous ferons au mieux pour vous aider.

Horaires : accueil à 9h, jusqu’à 17h.

Tarif : 10€/adulte (gratuit pour votre enfant Dravet)
Tarif adhérents : 5€/adulte (gratuit pour votre enfant Dravet)
Complément répit : 20€/adulte, réservé aux adhérents à ASD. Ce tarif inclus : une nuit d’hôtel (le dimanche soir ou le lundi soir), le petit déjeuner à l’hôtel, une participation aux frais de transport dans la limite de 100€/famille ( sur facture après la rencontre), une participation à la deuxième nuit d’hôtel à hauteur de 50% dans la limite de 80€/famille (ASD ne s’occupe pas de la réservation de cette deuxième nuit, remboursement sur facture après la rencontre).

ASD pourra proposer aux participants de dîner ensemble le dimanche soir et/ou le lundi soir aux frais de chacun.

Le jour de la rencontre, repas et encas offerts pour tous par l’association . Merci de prévoir le repas de votre enfant Dravet s’il a un régime particulier ou si vous pensez que le repas collectif ne lui conviendra pas.

Les enfants de moins de 3 ans ne peuvent pas être accueillis.

Nombre de places limité.
Si il y a trop peu d’inscrits le programme pourra être modifié.

En cas de difficulté pour vous inscrire ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter à : contact@dravet.fr

 

INSCRIPTION

 

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2 commentaires

  1. Padilla
    2024-01-17
    Répondre

    Bonjour,
    la rencontre du 8 avril aura t elle une autre teneur que celle du 31 mai à Toulouse ? ou auront elles une complémentarité ?
    merci
    bien à vous

    • Anne-Emmanuel Leiber
      2024-01-31
      Répondre

      L’organisation de ces deux évènements est complètement indépendante.
      La rencontre à Toulouse propose un temps plus centré sur les échanges entre familles suite à la rencontre plus médicale qui s’est tenue l’année dernière.
      La rencontre à Marseille est un nouveau format avec un accueil particulier pour les personnes porteuses du SD en parallèle d’une journée d’information, d’échanges et d’ateliers pour les parents.
      Il y aura surement des recoupements, particulièrement sur la communication et la gestion des troubles du comportements, mais les intervenants seront différents et les solutions proposées peut être aussi.
      N’hésitez pas à nous envoyer un mail à contact@dravet.fr si vous avez d’autres questions. Bien à vous.

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