Alliance Syndrome Dravet
Associations amies et liens utiles
  • 2019-04-05
  • 0

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
PACES-H (Communauté de pratique Épilepsies et Handicap) : http://www.paces.care/webinaires
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site

En savoir plus
Voeux 2019
  • 2019-01-14
  • 0

Voeux 2019

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.

En savoir plus
Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet
  • 2019-01-09
  • 0

Rencontre Annuelle Nationale 2018 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
programme du 24/11
programme du 25/11
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11  journée médicale, paramédicale et familiale

En savoir plus
Actions 2018
  • 2018-11-29
  • 0

Actions 2018

Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2018 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
 

 

En savoir plus
Premier Sommet National de l’Épilepsie
  • 2018-01-17
  • 0

Premier Sommet National de l’Épilepsie

Save the date!
Samedi 10 février aura lieu le premier Sommet National de l’Épilepsie à la Mairie du XVème à Paris. Ce colloque est organisé par Épilepsie France en partenariat avec EFAPPE.
Les associations de patients, avec le soutien du Comité National de l’Épilepsie, se mobilisent pour engager une politique

En savoir plus
Meilleurs Voeux 2018
  • 2018-01-01
  • 0

Meilleurs Voeux 2018

Le Conseil d’Administration d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier aux parents qui nous ont envoyés des photos et à Caroline et sa soeur qui ont crées cette jolie carte.

En savoir plus
Projet Financement de matériel de soins
  • 2017-11-28
  • 0

Projet Financement de matériel de soins

Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays

En savoir plus
Rencontre Annuelle Nationale 2017 Alliance Syndrome de Dravet
  • 2017-11-25
  • 0

Rencontre Annuelle Nationale 2017 Alliance Syndrome de Dravet

Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.
Plus  de  200  personnes,  sans  compter  les  enfants  et  les  encadrants,  s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements

En savoir plus