Alliance Syndrome Dravet

Maladies rares info services

Une plateforme téléphonique à votre écoute
Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Maladies rares info services
N° azur prix appel

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La poupée Plume d’APACHE

L’association Apache a offert 10 poupées à IDEA League France. Nous les enverrons aux parents dont l’enfant est hospitalisé.
Plume est un cadeau du professionnel de santé (hôpital, PMI ou autre lieu de soins) à l’enfant qui arrive. Elle permet d’initier le dialogue avec l’enfant et d’expliquer ce qui va

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FMO disparait

Je pense que chacun d’entre vous a entendu parler un jour de la fédération des maladies orphelines.

FMO existe depuis 15 ans. C’est une association reconnue d’utilité publique et indépendante. Et pourtant , elle disparait  faute de subventions!

FMO proposait un service d’écoute et d’orientation pour les familles

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Rencontres de parents Dravet à Rennes et Lyon

Après la rencontre de parents de Paris en février dernier, voilà deux nouvelles rencontres programmées à Rennes mi-mars et à Lyon mi-mai.
Les parents présents à Paris étaient très heureux de se rencontrer ou de se revoir. Certains sont même motivés pour se rendre à la rencontre de Lyon.
Connectez

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Journée mondiale des maladies rares 2010

C’est le 28 février prochain qu’aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Le thème de cette année est « Patients et chercheurs, des partenaires pour la vie ».
Il n’y a pas de manifestations collectives organisées cette année en France mais chacun peut participer individuellement en envoyant photo ou vidéo sur

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Rencontre de parents Dravet à Paris

Rencontre de parents Dravet à Paris

Dans le cadre des projets ILF et du forum Idea League, Rachel propose d’organiser une rencontre conviviale entre parents le temps d’un déjeuner, le 20 février à Paris. Pour cette  fois nos chers chérubins ne seront pas de la partie.
Ceux qui le souhaitent pourront se retrouver et discuter le

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Un nouveau site internet pour Idea League France

Six mois à peine après son lancement, pourquoi une deuxième version ?

Pour publier de l’information pour les familles plus facilement
C’est maintenant un moteur de blog (WordPress) qui est utilisé pour permettre de mettre des informations plus rapidement et pour en tirer un meilleur parti que dans

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Spot TV Epilepsie France

Epilepsie France a réalisé un spot TV de sensibilisation à l’epilepsie qui va être diffusé sur différentes chaines : itélé, canal+, Jimmy, Planète, Infosport…

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Dyspraxique mais fantastique

Dyspraxique mais fantastique

Les difficultés visio-spatiales vont avoir des répercussions sur la notion du nombre. Même s’il sait la comptine jusqu’à 3, puis 5, voire 10 et plus, l’enfant ne va pas savoir compter une collection d’objet: il comptera 2 fois les mêmes. IL faut lui apprendre à compter en poussant les objets

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