Partenaires

whatsapp image 2025 06 30 at 11.30.55
Partenaires

Journées recherches de DéfiScience 15 et 16 mai 2025

Tout comme en 2023, la filière de santé maladies rares DéfiScience a organisé à Paris, le 15 et 16 mai ...

Lire plus
Partenaires

Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/ EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur ...

Lire plus
Partenaires

Information: 1er site internet national officiel sur l’autisme

Le 30 novembre 2016, lancement de autisme.gouv.fr le 1er site internet national officiel pour informer et dépasser les préjugés sur l’autisme. ...

Lire plus
Partenaires

Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de ...

Lire plus
Partenaires

Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama Communiqué ...

Lire plus
Partenaires

Appel à témoignages

L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère ...

Lire plus
Partenaires

Lancement du site de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet www.anddi-rares.org. La filière ...

Lire plus
Partenaires

Il reste des places pour les Régates extraordinaires

Les Régates Extraordinaires est un événement organisé pour permettre à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées ...

Lire plus
Partenaires

Samedi 30 mai de 14h à 17h – Portes Ouvertes de l’hôpital Necker – Enfants malades

Information de l’hôpital Necker : Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de ...

Lire plus
Partenaires

Invitation à l’assemblée générale de l’EFAPPE samedi 28 mars

L’EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante. Alliance Syndrome de Dravet ...

Lire plus

Rencontres 2025 d’ASD
Les 22 et 23 novembre 2025

 

Les inscriptions sont ouvertes !