Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie France avec qui nous avons des échanges fructueux, nous engageons maintenant des relations avec Alliance Maladies Rares avec l’envie de participer à cet élan commun.
Ce sera pour nous l’occasion d’échanger avec des responsables d’associations « soeurs », de mener des réflexions en commun et de mutualiser nos efforts.
Alliance Maladies Rares en quelques mots
C’est un collectif qui représente 200 associations, 2000 pathologies et 2 millions de malades, elle accueille aussi familles et des malades isolés, « orphelins » d’associations. Cette union se veut respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas.
En quelques années, l’Alliance s’est aussi imposée comme l’interlocuteur incontournable des pouvoirs publics: ministères de la santé, de la recherche et des personnes handicapées. L’Alliance a œuvré avec l’AFM à la création de l’Institut des maladies rares dont la mission est d’inciter, développer et coordonner la recherche sur ces pathologies rares. Elle a été à l’initiative du Plan national des maladies rares et s’implique fortement dans son suivi.
Ses missions :
- Faire connaître et reconnaître les maladies rares
auprès du public, des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des médias. - Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes
En contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion - Promouvoir la recherche
En informant les associations sur les avancées, en faisant pression sur les pouvoirs publics pour obtenir des financements, en stimulant l’industrie pharmaceutique - Aider les associations à remplir leurs missions
En mettant en place des réunions d’information, des formations, des documents d’accompagnement, des conseils individualisés… - Etre un porte‐parole national
En influant sur les politiques de santé, et en étant un acteur incontournable du Plan national maladies rares
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