Alliance Syndrome de Dravet a souhaité contribuer au dialogue entre les parents et les frère(s) et/ou sœur(s) de votre enfant atteint par le syndrome de Dravet, en mettant en place un outil à la fois ludique et d’introspection.
Il s’agit d’un cahier interactif qui permet à l’enfant en souffrance ou qui a simplement des choses à dire, de poser sur le papier ce qu’il ressent, ce qu’il attend, tout en étant guidé par un panel de questions et de dessins à produire.
Il en est le seul acteur.
Cet outil est un support qui aide la fratrie à se faire entendre et comprendre, notamment par nous parents qui n’avons pas toujours les clés pour amorcer le dialogue autour de la maladie.
Comme toujours, ASD est attentif à un travail de qualité pour répondre au plus près et au plus vrai de vos besoins, c’est pourquoi ce livret à été supervisé et validé par un professionnel, une psychologue qui a reconnu le bien-fondé de cet outil, toutefois, elle le conseille à un public à partir de 9 – 12 ans.
Nous vous laissons le découvrir. Un remerciement pour Claire, maman d’Esther qui a imaginé et élaboré ce livret.